Expertisecentra zeldzame aandoeningen
Expertisecentra zeldzame aandoeningen
Het UMC Utrecht, waar het WKZ onderdeel van is, heeft 21 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen waar patiënten en zorgverleners terecht kunnen voor deskundige en integrale zorg. In samenwerking met regionale behandelcentra bundelen en ontwikkelen de expertisecentra kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame aandoeningen, ontwikkelen zij protocollen en richtlijnen, coördineren onderzoek en zorgen voor een adequate verwijzing van patiënten binnen en buiten Nederland.
Expertisecentra uitklapper, klik om te openen
- Centrum voor aangeboren gelaats- en tandafwijkingen
- Centrum voor aangeboren vaatafwijkingen Utrecht
- Centrum voor aanlegstoornissen van het skelet
- Centrum voor benigne hematologie, trombose en hemostase - Van Creveldkliniek
- Centrum voor cystic fibrosis:
- Centrum voor erfelijke en aangeboren nier- en urinewegaandoeningen
- Centrum voor erfelijke metabole ziekten
- Centrum voor gastro-enteropancreatische endocriene tumoren
- Centrum voor genetische ziekten van de tractus digestivus
- Centrum voor inwendige oogheelkundige ontstekingen
- Centrum voor maligne hematologie
- Centrum voor middenoor aandoeningen
- Centrum voor neuro-endocriene tumoren (NET) - samenwerking met het Antoni van Leeuwenhoek
- Centrum voor neuromusculaire ziekten - Hersencentrum Rudolf Magnus
- Centrum voor primaire immuundeficiënties (afweerstoornissen)
- Centrum voor refractaire kinderepilepsie
- Centrum voor systemische auto-immuunziekten
- Centrum voor tubereuze sclerose complex
- Centrum voor zeldzame tumoren:
- MEN 1-syndroom
- MEN 2-syndroom (inclusief sporadisch medullair schildkliercarcinoom)
- Von Hippel Lindau syndroom (VHL)
- WKZ centrum voor aangeboren afwijkingen
- WKZ Kinderhartcentrum
Europese toetsingscriteria uitklapper, klik om te openen
De expertisecentra dienen te voldoen aan de normen die de Europese Unie aan dergelijke centra stelt om compatibel te zijn met het Europese netwerk voor zeldzame aandoeningen. Bij de beoordeling van 288 potentiële expertisecentra is getoetst op 17 in Europees verband vastgestelde criteria rond 7 verschillende thema’s. Zo wordt er gekeken naar de aanwezigheid van richtlijnen, zorgpaden, standaarden en indicatoren. Er wordt bovendien nadrukkelijk gekeken naar het wetenschappelijk onderzoek en continuïteit van zorg.