Metabole ziekten
Op de polikliniek metabole ziekten worden kinderen met een stofwisselingsziekte gezien en behandeld. Ook voor onderzoek en diagnose kunnen kinderen hier terecht. Metabole ziekten of stofwisselingsziekten zijn zeldzame erfelijke ziekten waarbij stoffen in lichaamscellen onvoldoende worden aangemaakt en/of afgebroken. De klachten kunnen per ziekte sterk verschillen.
Bijzonder aan de polikliniek
Gezamenlijke spreekuren
In samenwerking met de afdelingen kinderneurologie en diëtetiek zijn er gezamenlijke (multidisciplinaire) spreekuren voor patiënten met:
- een specifieke stofwisselingsziekte (PKU) of
- een specifieke behandeling (ketogeen dieet als behandeling voor epilepsie)
Gemeenschappelijke medische afspraak
Voor patiënten met PKU is er een gemeenschappelijke medische afspraak (GMA) onder begeleiding van een metabole arts.
Sylvia Tóth centrum
Het Sylvia Tóth Centrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis is een klinisch dagcentrum voor diagnostiek en follow-up. Een vast team van medisch specialisten werkt samen op specifieke dagen voor verschillende patiëntengroepen. De kinderartsen metabole ziekten zijn nauw bij het centrum betrokken.
Spieren voor spieren kindercentrum
Het Spieren voor spieren kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis is een klinisch dagcentrum voor diagnostiek en follow-up voor kinderen met een (verdenking op een) spierziekte. Een team van specialisten zien in dit centrum kinderen met een stofwisselingsziekte in de lange keten vetzuuroxidatie.
Expertisecentrum voor erfelijke metabole ziekten
Het WKZ is expertisecentrum op het gebied van erfelijke metabole ziekten. Sommige metabole ziekten zijn zo zeldzaam dat het goed is om de kennis en onderzoek over deze ziekten te bundelen. Een expertisecentrum verricht veel onderzoek om de kennis over deze ziekten te vergroten. Patiënten hebben de zekerheid binnen ons expertisecentrum dat ze behandeld worden door een team met ruime kennis en ervaring op het gebied van deze ziekten. Het team bestaat uit samenwerkende artsen van verschillende specialismen. Bovendien kunnen patiënten deelnemen aan wetenschappelijk onderzoek als ze dat willen en als hun medische situatie dat toelaat.
Contact uitklapper, klik om te openen
Wilt u een afspraak maken? Als u een afspraak wilt maken op de polikliniek metabole ziekten hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist.
U kunt de polikliniek metabole ziekten bereiken op:
of op het telefoonnummer: 088-7554070
Maandag tot en met vrijdag van 08.30 tot 16.30
Faxnummer
Spoedtelefoonnummer
Voor dringende zaken kunt u bellen van maandag tot en met vrijdag van 8.30 - 16.30 uur:
Route uitklapper, klik om te openen
De polikliniek metabole ziekten vindt u op de eerste etage van het WKZ, en is bereikbaar via de liften bij de hoofdingang. Hierna volgt de borden "poliklinieken". U kunt zich melden bij receptie 4.
Bezoek aan de polikliniek tijdens COVID-19
Wachttijden uitklapper, klik om te openen
Laatst bijgewerkt: 12-10-2020
Toegangstijd polikliniek Metabole ziekten: 3 weken
Dit betreft de gemiddelde wachttijd voor alle patiënten. De wachttijd voor uw individuele patiënt kan hier aanzienlijk van afwijken, afhankelijk van de reden voor verwijzing.
Onze zorgverleners uitklapper, klik om te openen
Op de polikliniek metabole ziekten zijn verschillende medewerkers werkzaam, zoals:
- medisch specialisten
- artsen in opleiding (aios)
- co-assistenten
- verpleegkundigen
- polikliniekmedewerkers
Tips voor het gesprek uitklapper, klik om te openen
Om samen met de arts te beslissen welk onderzoek of behandeling het beste bij u past, kan het helpen de '3 goede vragen' te stellen. Deze vragen zijn:
- Wat zijn mijn mogelijkheden?
- Wat zijn de voor- en nadelen van die mogelijkheden?
- Wat betekent dat in mijn situatie?
3 goede vragen
Meer informatie uitklapper, klik om te openen
Relevante links
- De patiëntenorganisatie VKS behartigt de belangen van mensen met alle soorten erfelijke stofwisselingsziekten.
- Stichting Metakids werft fondsen voor onderzoek en brengt stofwisselingsziekte onder de aandacht van het grote publiek.
- De Nederlandse Phenylketonurie Vereniging behartigt de belangen van Phenylketonurie (PKU) patiënten.
- ‘Dutch Diagnosis Registration Metabolic Diseases (DDRMD)’ is een gezamenlijk project van alle metabole centra van Nederland.
- In de eerste week na de geboorte van uw kind wordt het bloed van uw kind met behulp van de hielprik getest op een aantal zeldzame erfelijke ziektes. Lees hier meer over de hielprik.
- Stichting Stofwisselkracht werft fondsen voor onderzoek naar stofwisselingsziekten door het organiseren van sportieve, sociale en creatieve activiteiten.
