Wat kun je verwachten als je hier komt omdat kanker in je familie voorkomt?

“Tijdens een eerste gesprek komen zowel de eigen ziektegeschiedenis als die van de familie aan bod. We brengen in kaart welke familieleden kanker hebben gehad, welke vorm en op welke leeftijd. Vaak is er een indicatie voor een DNA-test. Als er een genafwijking wordt aangetoond, krijgt de patiënt adviezen voor extra controles of een preventieve operatie. Dat gebeurt ook als familiegegevens een verhoogd risico op kanker laten zien. We leggen alles vast in een brief voor de patiënt. Gaat het om erfelijke kanker, dan wordt ook een brief voor familieleden geschreven. De huisarts en de behandelend specialist krijgen daar een kopie van.”

Dat zijn belangrijke brieven…

“Ja. Maar soms verdwijnt een familiebrief ‘in de la’ door een levens- of geloofsovertuiging. Of spelen familieruzies een rol. Dan kan het helaas anders lopen. Zo heb ik dit jaar ik in korte tijd twee patiënten gehad met teruggekeerde eierstokkanker. Van beide vrouwen hadden we in ons DNA-laboratorium een genafwijking vastgesteld. Achteraf blijkt in beide families al bekend te zijn geweest dat er erfelijke borst- of eierstokkanker voorkomt. Waarom wordt zulke belangrijke info niet gedeeld? Gevolg is mogelijk dat familieleden kanker krijgen of zelfs overlijden. Terwijl ze misschien preventief hun eierstokken op een bepaalde leeftijd hadden kunnen laten verwijderen. Die keuze wordt hen ontnomen en dat raakt me.” 

Maar dat je kanker altijd kunt voorkomen, is toch een illusie?

“Natuurlijk. Maar mensen met een verhoogd risico door genetische aanleg zijn wel op te sporen. En zij kunnen baat hebben bij goede screeningsadviezen en preventieve operaties.”

Hoe erfelijk ís kanker?

“Mensen denken vaak dat die kans groot is: zo’n tachtig of negentig procent. In werkelijkheid is die kans veel kleiner. Het is fijn als ik dit in perspectief kan plaatsen.”

Wat vind je nog meer mooi aan jouw werk?

“Heldere uitleg geven over genetische onderwerpen vind ik een uitdaging. Zeker aan mensen die niet alles even gemakkelijk begrijpen. Waarom zit je hier en wat betekent de uitslag van een DNA-test? Daarbij gebruik ik eenvoudige taal. Het geeft mij voldoening als de info goed overkomt. Gelijke toegang tot zorg voor iedereen is een belangrijke drijfveer, daar steek ik veel energie in. Ook buiten het werk.” 

• Dr. Margreet Ausems - hoofd oncogenetica