Zieke kinderen behandelen met oog op later
Zieke kinderen behandelen met oog op later
In iedere klas zitten wel kinderen met een chronische ziekte, bijvoorbeeld reuma of een hartafwijking. Of kinderen die een ernstige aandoening hebben gehad zoals kanker. Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) houdt bij het behandelen van deze aandoeningen zoveel mogelijk rekening met de gevolgen voor later.
Dat klinkt logisch, maar dat is het niet. “Het belangrijkste is natuurlijk het leven van een kind te redden. Nu lukt dat meestal dankzij de medische wetenschap. Daarmee krijgen we ook zicht op wat die aandoening op latere leeftijd betekent,” legt hoogleraar kinderlongziekten Kors van der Ent uit.
Toekomst uitklapper, klik om te openen
“Een kind met een ernstige hartafwijking wordt zo snel mogelijk na de geboorte geopereerd. De manier waarop die operatie gebeurt, heeft gevolgen voor het hart op latere leeftijd. Daar moet je rekening mee houden. Een te vroeggeboren baby kan zo worden beademd dat hij nu wel overleeft, maar later astma of copd ontwikkelt. Ook dat weten we nog niet zo lang. Bij een bepaalde stofwisselingsziekte werkt een stamceltransplantatie goed. Nu blijkt dat deze kinderen vaak op oudere leeftijd longpro-blemen hebben. Kinderen die van leukemie zijn genezen, krijgen soms later last van een slechter hart.”
Systeem uitklapper, klik om te openen
“Tot voor kort wisten we van zulke dingen veel te weinig. Gewoon omdat we deze kinderen niet in de gaten hielden als ze niet meer in het ziekenhuis hoefden te zijn. Nu zetten we een systeem op waarmee we ze blijven volgen. We ontdekken dan de problemen waarmee ze te maken krijgen en proberen daar een oplossing voor te vinden. En dat gaat niet alleen om fysieke problemen. Zoals die jongen met taaislijmziekte: hij kreeg een longtransplantatie. Die ging goed en daarmee was hij van zijn aandoening af. Kort daarna werd hij depressief. Hoe kan dat? Eigenlijk niet zo gek. Tien jaar lang zat hij snakkend naar adem in een rolstoel en werd hij volledig verzorgd. In één keer kan hij alles weer. Naar school, z’n huiswerk maken, met vrienden omgaan, functioneren in de maatschappij. Dat was teveel voor hem.”
Helpen uitklapper, klik om te openen
“Daar hebben we van geleerd. Nu hebben we speciaal getrainde verpleegkundigen die al lang voor de transplantatie deze kinderen en hun ouders helpen. Om zich voor te bereiden op zo’n verandering. Gezond zijn is meer dan afwezigheid van ziekte.”