Abatacept

Je komt in ons ziekenhuis voor een behandeling met het medicijn Abatacept. Een andere naam daarvoor is Orencia®. Door Abatacept krijg je minder last van ontstekingen. 

Je krijgt dit medicijn omdat je jeugdreuma hebt. Abatacept zorgt ervoor dat je minder last hebt van pijn, zwelling en stijfheid. De dokter heeft eerst geprobeerd om jouw pijn en andere klachten te verminderen met andere medicijnen (zoals met enbrel of humira). Die medicijnen hielpen niet genoeg bij jou. Als je Abatacept krijgt, krijg je daarnaast meestal ook nog het medicijn Methotrexaat. 

Je krijgt Abatacept via een infuus. Je komt dan een ochtend of een middag naar het ziekenhuis. De behandeling duurt 2 tot 3 uur. Na de eerste behandeling ziet de behandeling met Abatacept er als volgt uit:

• 2e keer: twee weken na de 1e behandeling
• 3e keer: twee weken na de 2e behandeling
• 4e keer en daarna: steeds na 4 weken

We kijken wat het beste voor jou is en hoeveel behandelingen jij nodig hebt.

De prik die we moeten geven voor het infuus kan pijn doen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt.

Er mag iemand bij je blijven tijdens de behandeling met Abatacept. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. 

De behandeling met Abatacept krijg je op de dagbehandeling.

Hoe werkt het medicijn Abatacept? 

Abatacept is een ontstekingsremmer. Ontstekingen ontstaan in je lichaam door:

• Beschadiging van weefsel
• Prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, virus, of UV-straling (dat zit in de straling van de zon).
• Een auto-immuunreactie. Dat betekent dat jouw lichaam je eigen cellen en weefsels niet herkent. Het ziet deze cellen als ‘indringers’ die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen jezelf. Bij jeugdreuma gebeurt dat in je gewrichten.

Een ontstekingsremmer zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen. Het remt je afweersysteem: je lichaam ‘vecht’ niet meer tegen zichzelf. Als je minder ontstekingen hebt in je gewrichten, krijg je ook minder blijvende schade aan je gewrichten.

Abatacept is een langwerkend medicijn. Dat betekent dat door de Abatacept je reuma op langere termijn minder wordt. Daardoor krijg je minder last van pijn, zwelling en stijfheid. Het zorgt er dus niet direct voor dat je minder last hebt. Pas na een maand of twee kun je effect merken.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Wat moet je van tevoren weten? 

• Meestal mag je voor de behandeling met Abatacept gewoon eten en drinken. Als dat niet mag, hoor je dat van tevoren van de dokter of de verpleegkundige.
• Meestal mag je die dag je medicijnen gewoon innemen. 
• Trek kleren aan die makkelijk zitten.

Kom je van thuis, neem dan mee …  

Voor een behandeling met Abatacept blijf je 3 tot 4 uur in het ziekenhuis. Breng daarom iets mee dat je leuk vindt om te doen. Denk bijvoorbeeld aan:

• een (voor)leesboek
• een spelletje
• een mobiele telefoon waarmee je muziek kunt luisteren
• je knuffel

Wat doen wij vóór de behandeling met Abatacept begint?

• Als je voor het eerst op de afdeling bent, laat de verpleegkundige jou en je ouders eerst de afdeling zien.
• Ze wijst je ruimte waar jij de dag doorbrengt. Dat is ook de plek waar je later het medicijn krijgt.
• De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je ouders over hoe het met je gaat.
• De verpleegkundige meet met een oorthermometer je temperatuur. Dit gaat heel snel en doet geen pijn. Zo kunnen we zien of je geen koorts hebt.
• Soms luistert de verpleegkundige of dokter naar je longen met een stethoscoop. Soms kijkt hij ook in je mond en je oren.
• Je krijgt een bloeddrukband om je bovenarm. Die komt even strak te zitten. Zo meten we je bloeddruk.
• Als alles goed met je gaat, ga je mee naar de behandelkamer. Je ouder mag met je mee.
• In de behandelkamer krijg je een infuus. 
• Als je het spannend vindt om het infuus te krijgen, kan de pedagogisch medewerker nog uitleg geven en/of je begeleiden.
• De verpleegkundige neemt via het infuus een beetje bloed af. Hier voel je niets van.
• Je mag weer terug naar je plek.

Wat is een infuus?

Je krijgt een infuus. Dit is om de (slaap) medicijnen te kunnen geven en soms ook om bloed af te nemen. Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen. Een prik kan pijn doen. We kunnen een spray op je huid spuiten waardoor je op die plaats minder voelt; de huid wordt verdoofd. De spray ruikt naar banaan en noemen we dan ook vaak bananenspray. Hij voelt alleen een beetje koud aan. Als de bananenspray is ingewerkt, voel je minder van de prik. Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Dit is een soort plankje dat we met pleisters en verband vastmaken onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden.

Wil je meer weten over een infuus? Kijk dan op www.hetwkz-kind.nl of vraag de folder over het infuus.

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

De dokter bepaalt hoeveel Abatacept je krijgt. Dit hangt af van:

• je gewicht
• hoeveel klachten je hebt
• hoe je lichaam op het medicijn reageert

De verpleegkundige doet een slangetje aan het infuus waardoor het medicijn in je lichaam komt. Dit doet geen pijn.

De Abatacept zit in een spuit of een zak, dat is aangesloten op een pompje. Het pompje zorgt ervoor dat de Abatacept in een bepaalde tijd in je lichaam loopt, via je infuus. Het inlopen van de Abatacept duurt ongeveer 2 tot 3 uur. In deze tijd moet je op de afdeling blijven. Je kunt doen waar je zin in hebt. Bijvoorbeeld spelletjes doen, lezen, computeren of tv kijken. Dan gaat de tijd wat sneller.

De verpleegkundige komt regelmatig bij je kijken. Ze controleert dan ook je hartslag, je temperatuur en je bloeddruk.

Het inlopen van de Abatacept doet geen pijn. Maar door de Abatacept kun je wel wat andere klachten krijgen. Je voelt je dan niet lekker. Bij “Bijwerkingen” kun je hier meer over lezen. Dit komt meestal, omdat je lichaam moet wennen aan het medicijn. Vertel het altijd aan de verpleegkundige als je je niet lekker voelt.

Als je je niet lekker voelt, meet de verpleegkundige nog een keer je bloeddruk en overlegt met de dokter. Zij zorgen ervoor dat jij je weer beter voelt.

Dit kan door:

• De Abatacept langzamer in te laten lopen.
• Even te stoppen met het geven van Abatacept. We kijken dan hoe het verder met je gaat. Als het beter gaat, starten we weer met de Abatacept.
• Een ander medicijn erbij te geven tegen bijvoorbeeld misselijkheid, jeuk of hoofdpijn.
• Te stoppen met het geven van Abatacept. Dit doen we alleen als het echt niet anders kan.

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Als de Abatacept in je lichaam zit,

• meet de verpleegkundige nog een keer je bloeddruk en je temperatuur. Het is belangrijk dat deze goed zijn en dat jij je ook goed voelt.
• haalt de verpleegkundige het infuus uit je hand of arm. Dat doet geen pijn. Het loshalen van de pleisters kan wel even vervelend zijn.
• mag je weer naar huis.

Een paar weken later kom je weer op de afdeling en gebeurt precies hetzelfde.

Bijwerkingen 

Tijdens het inlopen van de medicijnen, voel je je misschien niet lekker. Dit noemen we bijwerkingen.

Tijdens het inlopen van de medicijnen

Heel zelden komt het voor dat je een allergische reactie krijgt door het medicijn. Allergisch betekent dat je overgevoelig bent voor het medicijn; je reageert er heftiger op dan de bedoeling is. Dit kun je merken aan:

• uitslag op je huid
• kortademigheid (je kunt moeilijker ademhalen of slikken)
• lage bloeddruk
• hoofdpijn
• misselijkheid
• spierzwakte

Vertel het altijd tegen je ouders of de verpleegkundige. Samen met de dokter zorgen wij ervoor dat jij je weer beter gaat voelen.

Leven met uitklapper, klik om te openen

Complicaties

Zelfs als een behandeling helemaal goed is gedaan (“volgens het boekje”), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties.

Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis)

Het komt zelden voor, maar soms heb je door de medicijnen meer kans op infecties met virussen. Dat betekent dat je last kunt krijgen van:

• koorts
• verkoudheid
• griep
• hoesten
• keelpijn
• kortademigheid

Ook kun je last krijgen van:

• hoofdpijn en duizeligheid
• loopneus
• huiduitslag en jeuk
• maagpijn en diarree
• vermoeidheid
• gevoel van zwakte
• verhoogde bloeddruk

Als je last hebt van één van deze complicaties of bijwerkingen, laat je ouders dan bellen met de behandelend dokter.

Heb je nog vragen?

Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.

Voor vragen over een behandeling met Abatacept kun je bellen met het kinderdagcentrum 088 755 44 40

Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:

• Telefonisch: kantoordagen van 09.00 - 16.00 uur, 088 75 754 24

• Per mail: pedagogischspreekuur@umcutrecht.nl

• Persoonlijk: kantoordagen van 13.30 -14.30 uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur

Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.