Adalimumab

Je start binnenkort met een medicijn: Adalimumab. Een andere naam daarvoor is Humira. Je krijgt dit medicijn omdat je klachten hebt; je hebt ontstekingen bijvoorbeeld in je gewrichten, je ogen of je darmen. Dit medicijn zorgt ervoor dat je minder last hebt van die ontstekingen.

Je hoeft voor de behandeling met Adalimumab niet iedere keer naar het ziekenhuis. Je krijgt het gewoon thuis toegediend. Adalimumab is een medicijn dat we vlak onder de huid inspuiten. Dit gebeurt met een prikje. We noemen dat subcutane toediening. De dokter vertelt hoe vaak jij Adalimumab krijgt. Meestal 1x per 2 weken.

In het ziekenhuis krijgen jij en je ouders uitleg over hoe jullie de Adalimumab toe gaan dienen. Dat kan met een prikje in de huid van je been of je buik.De prikjes en het inspuiten van de Adalimumab doen pijn. Bij ‘het toedienen van Adalimumab’ leggen we uit wat je kunt doen om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt. De uitleg over de behandeling met Adalimumab krijg je op de dagbehandeling.

Hoe werkt het medicijn Adalimumab?

Adalimumab is een ontstekingsremmer. Ontstekingen kunnen ontstaan in je lichaam door:

• beschadiging van weefsel
• prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie of virus
• een auto-immuunreactie. Dat betekent dat jouw afweersysteem je eigen cellen en weefsels aanvalt. Het ziet deze cellen als ‘indringers’ die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen zichzelf. Bij jeugdreuma gebeurt dat in je gewrichten. Bij IBD (Inflammatoire Bowel Disease ook wel bekend als ziekte van Crohn) in je darmen. Als je uveïtis (ontsteking in je oog) hebt, gebeurt dat in je ogen.

Adalimumab hoort bij de groep TNF-alfa-remmers. TNF-alfa is een eiwit dat normaal in je lichaam zit. TNF-alfa speelt een belangrijk rol als ‘boodschapper-eiwit’ in je afweersysteem. Als je een auto-immuunziekte hebt stimuleert dit eiwit de ontsteking. Het activeert de afweercellen waardoor de ontstekingsreactie op gang komt. Adalimumab hecht zich aan het eiwit TNF-alfa. Daardoor kan het niet meer goed werken en wordt de ontsteking minder.

Adalimumab is een medicijn dat soms pas na meerdere weken goed werkt. Na twee keer kun je al iets merken van de werking van Adalimumab. Je kan dan minder last van de ontstekingen krijgen. Om er mee door te gaan moet er wel binnen drie maanden een vermindering van klachten zijn. Maar daar zal de dokter met jou over praten.

Wat is subcutaan?

Sub betekent: onder, en cutis betekent: huid. Subcutis betekent dus onderhuids. Subcutaan betekent iets onder de huid inspuiten.

Je huid bestaat uit drie lagen. Van buitenaf zijn dat:

• de opperhuid
• de lederhuid
• onderhuids bindweefsel

Het medicijn moet in het onderhuids bindweefsel komen. Dit is voornamelijk vetweefsel. Het medicijn wordt daarna langzaamaan door je lichaam opgenomen. Omdat de huid dun is gebruiken we een kort naaldje.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Voordat we jou Adalimumab kunnen geven moeten we weten of je ooit besmet bent geweest met tuberculose. Tuberculose is een infectieziekte die vooral in de longen zit. Het kan zijn dat je ooit besmet bent met tuberculose maar dat je daar nooit iets van gemerkt hebt. Je bent dan zelf niet ziek geweest.

Om daar achter te komen maken we of een röntgenfoto van je longen en we doen een test: de Quantiferon bloedtest of een mantoux test.

Over de Mantoux test bestaat een folder. De tekst hiervan kun je ook vinden op www.hetwkz-kind.nl.

Hebt u extra advies nodig voor de voorbereiding of begeleiding van uw kind? Dan kunt u contact opnemen met een pedagogisch medewerker van het WKZ, via het Secretariaat Pedagogische Zorg:

• Telefonisch: kantoordagen van 09.00 - 16.00 uur, 088 75 754 24
• Per mail: pedagogischspreekuur@umcutrecht.nl
• Persoonlijk: kantoordagen van 13.30 -14.30 uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

Het toedienen van de Adalimumab

Je kunt Adalimumab op twee manieren toedienen. Hoe het bij jou gaat, hangt af van de hoeveelheid medicijn die jij krijgt.

• Sommige hoeveelheden zitten al gebruiksklaar in een toedieningsysteem. Het lijkt op een pen en daarom noemen we het ook zo.
• Sommige hoeveelheden zijn niet in een pen leverbaar. Je ouders meten dan zelf de juiste hoeveelheid af in een spuitje met een naaldje.

Je komt naar de dagbehandeling in het WKZ om uitleg te krijgen over de toediening van Adalimumab. Dat gaat als volgt:

• Je kunt je medicijnen niet bij je ‘thuis-apotheek’ ophalen. De eerste keer en iedere keer dat je medicijnen bijna op zijn, ga je naar de apotheek in het UMC-gebouw (volwassen ziekenhuis van UMC Utrecht). Daarvoor krijg je een routebeschrijving bij de balie van de dagbehandeling. De eerste keer haal je jouw medicijnen en een naaldencontainer op. Als het op voorraad is krijg je ook het starterpakket mee.
• De medicijnen moet je koel bewaren. Een enkele humirapen blijft maximaal 14 dagen goed als deze bij maximaal 25°C in het donker is bewaard. Alle andere toedieningsvormen moeten tussen de 2-8°C te worden bewaard.
• Je gaat weer terug naar de dagbehandeling . De verpleegkundige gaat met jullie naar een spreekkamer. Jullie praten over wat je al weet, welke dingen nog niet duidelijk zijn en waar je nog vragen over hebt. Het is goed als jullie al nagedacht hebben over wie de prikjes thuis gaat geven: één van je ouders, beiden of jij zelf. In sommige gevallen kan ook besloten worden dat de huisarts of de thuiszorg de Adalimumab toedient.

Adalimumab valt onder de medicijngroep die we ‘biologicals’ noemen. De verpleegkundige zal met jullie 12 ‘gouden vragen bij het gebruik van biologicals’ doornemen:

1. Heb je een wondje dat niet goed geneest?
2. Heb je koorts?
3. Voel je je soms benauwd, dat is alsof je niet genoeg lucht krijgt? Hoest, je of komt er dik slijm (sputum) in je mond als je hoest?
4. Heb je diarree of pijn bij het plassen?
5. Gebruik je antibiotica?
6. Ben je kortademig, dat betekent dat je niet goed diep kan inademen?
7. Moet je binnenkort een operatie ondergaan of een uitgebreide tandheelkundige ingreep? (hieronder wordt niet verstaan het plaatsen of vervangen van een vulling)
8. Heb je bijwerkingen van het medicijn?
9. Ben je van plan om naar een bestemming in het buitenland te gaan, waarvoor je gevaccineerd moet worden of waar TBC voorkomt?
10. Ben je zwanger?
11. Ben je verzwakt of voel je je heel erg moe?
12. Heb je ergens in je lichaam last van tintelingen, gevoelloosheid of dubbelzien?

Als je op een van de vragen ‘ja’ antwoord, moet je eerst met de dokter overleggen voordat je mag prikken. Deze vragen moet je iedere keer dat je Adalimumab gaat prikken, bekijken.

• Daarna laat de verpleegkundige in de behandelkamer zien hoe het toedienen gaat. Ze kan het eerst voordoen. Of degene die het thuis gaat doen, doet het direct zelf. Ze zal laten zien wat de beste plekken zijn om de Adalimumab toe te dienen. Op die plek maakt ze je huid schoon met een doekje met alcohol. Ze pakt een plooi van je huid tussen duim en wijsvinger vast. In die plooi krijg je de prik en wordt het medicijn ingespoten. Ze telt tot 20 en daarna is de prik klaar.

Het inspuiten van de medicijnen is pijnlijker dan het prikje. Om te zorgen dat je daar zo min mogelijk last van hebt, kunnen we het volgende doen:

• We koelen de plek waar we prikken. Dat gaat zo: we gebruiken een ‘coldpack’ of ijsblokjes rechtstreeks uit de diepvries. We houden deze 1-2 minuten direct op je huid, dus geen washandje of zoiets er om heen. Je huid wordt dan een beetje wit. Dit werkt goed omdat het koelen dieper gaat dan de buitenkant van je huid. Doordat je huid heel koud wordt heb je er even weinig of geen gevoel in.
• Er is een zalfje verkrijgbaar dat alleen de buitenkant van je huid verdooft (EMLA) zodat je de prik minder voelt. Als je dit wilt gebruiken, overleg dan met je dokter want dan moet je daar een recept voor krijgen.

Als jij of je ouders het spannend vinden om thuis de prikjes te geven, kan de pedagogisch medewerker nog tips geven.

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Na het toedienen van de Adalimumab

De plek waar je de Adalimumab hebt ingespoten kan gevoelig zijn.

Daar kun je het volgende aan doen:

• afleiding zoeken door iets te gaan doen
• blazen
• koelen, sommige kinderen vinden dat fijn anderen juist niet
• vooral NIET masseren

Bijwerkingen en complicaties

Op korte termijn kun je de volgende klachten krijgen:

• Huidreacties rond de plaats van de prik: jeuk, gevoeligheid, roodheid, zwelling en pijn. Deze huidreacties komen vooral in het begin van de behandeling voor. Deze reacties worden minder als je Adalimumab vaker gebruikt.

Heel zelden kan er een allergische reactie optreden. Allergisch betekent dat je overgevoelig bent voor het medicijn, je reageert er heftiger op dan de bedoeling is. Je hebt dan last van:

• huiduitslag over het gehele lichaam,
• kortademigheid,
• spierzwakte,
• hoofdpijn
• opvliegers, dan krijg je het plotseling heel warm.

Op lange termijn kun je de volgende klachten krijgen:

• Meer kans op infecties, vooral van de bovenste luchtwegen en bijholtes. Verschijnselen van infecties zijn bijvoorbeeld: koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, kortademigheid en steenpuisten.
• Zelden: hoofdpijn, loopneus, huiduitslag, jeuk, maagpijn, diarree, gevoel van zwakte, duizeligheid en verhoogde bloeddruk.

Voor ouders

Bijwerkingen

Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen na de toediening van Adalimumab.

Is er een ‘JA’ als antwoord op een van de 12 gouden vragen. Of heeft uw kind thuis één van de bijwerkingen, overleg dan met de behandelend arts.

’s Nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienstdoende kinderarts, telefoonnummer 088 75 555 55.

Als uw kind geopereerd wordt

Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Dan is overleg met de behandelend arts noodzakelijk. Meestal mag uw kind een periode voor een operatie geen Adalimumab gebruiken.

Vaccinaties

Vaccinaties met verzwakt levend virus (zoals de BMR, TBC of gele koorts) mogen bij gebruik van Adalimumab niet gegeven worden. Overleg bij vaccinaties altijd met de behandelend arts. Uw kind komt sowieso in aanmerking voor de griepprik.

Leven met uitklapper, klik om te openen

Adviezen

• Bewaar Adalimumab altijd in de koelkast. Zeker niet in het vriesvak! Haal een half uur voor de toediening de Adalimumab uit de koelkast.
• Overleg altijd met je dokter als:

1. je vragen hebt
2. je je niet lekker voelt als je thuis bent
3. je geopereerd moet worden
4. je zwanger wilt worden of borstvoeding geeft
5. vaccinaties nodig hebt om een reis te maken

• Voorkom dat je vergeet om de Adalimumab te prikken. Gebruik de stickers in het doosje van de Adalimumab. Deze kun je in je agenda of op de kalender plakken. Je kunt dan ook meteen noteren of je links of rechts geprikt hebt.
• Het medicijn is zo gemaakt dat je het precies om de 14 dagen krijgt. Het is belangrijk om een vaste dag en het liefst een vast tijdstip aan te houden om te prikken. Dan vergeet je het minder snel. Het is ook mogelijk om een sms-service in te schakelen, zodat je een sms krijgt op de dag dat je moet prikken. Dit kan via www.abbviecare.nl.

Adviezen voor op vakantie

• Ga je maximaal 14 dagen weg? Dan mag je een één pen of voorgevulde spuit bewaren bij kamertemperatuur ( tot maximaal 25° C). Bescherm de pen of spuit wel tegen licht. Heb je de pen of spuit eenmaal uit de koelkast gehaald, dan moet je deze binnen 14 dagen gebruiken. Gebruik je hem niet dan moet je hem weggooien.
• Ga je langer dan 14 dagen weg? Dan moet je de pen of spuit wel gekoeld meenemen (temperatuur tussen 2° en 8° C).
• Bij een lange autorit vervoer je de pen of spuit in een koelbox die je onderweg op de sigarettenaansteker aansluit.
• Bij een vliegreis moet je de Adalimumab in de handbagage vervoeren. Je hebt dan een artsenverklaring voor de douane nodig. Bij een vakantie langer dan 14 dagen adviseren we om vooraf contact met de vliegmaatschappij op te nemen. Bespreek met hen dat je medicatie mee moet nemen die je gekoeld moet vervoeren.

Heb je nog vragen?

Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.

Als je een ‘ja’ hebt op een van de ’12 gouden vragen’ moet je contact opnemen met je behandeld arts voordat je gaat prikken: telefoonnummer 088 75 540 75 (tijdens kantooruren) of via het algemene nummer 088 75 555 55, en vragen naar de dienstdoende kinderreumatoloog.

Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:

• Telefonisch: kantoordagen van 09.00 - 16.00 uur, 088 75 754 24
• Per mail: pedagogischspreekuur@umcutrecht.nl
• Persoonlijk: kantoordagen van 13.30 -14.30 uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur

Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.