Anakinra

Je start binnenkort met een medicijn: Anakinra. Een andere naam daarvoor is Kineret.

Je krijgt dit medicijn omdat je een of meer van de volgende klachten hebt:

• ontstekingen in je bloed
• koorts
• ontstekingen in een of meer van je gewrichten

Deze klachten passen bij een vorm van jeugdreuma, namelijk systemische jeugdreuma. Dit medicijn kan ervoor zorgen dat je minder last hebt van deze ontstekingen. Daardoor zal ook de koorts, pijn, zwelling en stijfheid afnemen.

Je hoeft voor de behandeling met Anakinra niet iedere keer naar het ziekenhuis. Je krijgt het gewoon thuis toegediend. Anakinra is een medicijn dat we vlak onder de huid inspuiten. Dit gebeurt met een prikje. We noemen dat subcutane toediening.De dokter vertelt hoe vaak jij Anakinra krijgt. Meestal iedere dag.

In het ziekenhuis krijgen jij en je ouders uitleg over hoe jullie de Anakinra toe gaan dienen. Dat kan met een prikje in je been, buik of de buitenkant van je bovenarm.

De prikjes en het inspuiten van de Anakinra kunnen pijn doen. Bij het toedienen van Anakinra leggen we uit wat je kunt doen om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt. De uitleg over de behandeling met Anakinra krijg je op de verpleegafdeling of op de dagbehandeling.

Hoe werkt het medicijn Anakinra? 

Anakinra is een ontstekingsremmer. Ontstekingen kunnen ontstaan in je lichaam door:

• Prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, virus, of UV-straling (dat zit in de straling van de zon).
• Een auto-immuun of auto-inflammatoire reactie. Dat betekent dat je eigen afweercellen een ontstekingsreactie maken in je bloed en in je weefsels, zonder dat dit nodig is om een bacterie of virus te bestrijden. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen jezelf. Bij jeugdreuma gebeurt dat in je gewrichten en soms in je bloed (bij de systemische vorm van jeugdreuma).

Er zijn allerlei stoffen in je lichaam die er voor zorgen dat je niet ziek wordt of klachten krijgt. Interleukine-1 (IL-1) is zo’n stof. Het zorgt ervoor dat witte bloedcellen in je lichaam samenwerken en er samen voor zorgen dat je lichaam zich verzet tegen ziekmakers. 

Dat is mooi, maar teveel IL-1 is juist weer slecht voor je lichaam. De witte bloedcellen blijven dan voortdurend actief. Daardoor blijft er een voortdurende ontstekingsreactie bestaan, in je bloed en bij jeugdreuma ook in je gewrichten. Dat is natuurlijk niet goed. Normaal heeft je lichaam een oplossing voor teveel IL-1. Namelijk het eiwit IL-1Ra. Dat remt de activiteit van IL-1.Bij (onder andere) kinderen met een reumatische aandoening is de hoeveelheid natuurlijk IL-1Ra niet voldoende om de schadelijke werking van IL-1 te remmen. Het natuurlijke evenwicht is verstoord en de ontsteking blijft bestaan.

Anakinra is eigenlijk nagemaakt IL-1Ra. Samen met de IL-1Ra dat je lichaam zelf maakt, herstelt de balans tussen IL-1 en IL-1Ra.

Meestal kun je al heel snel, binnen enkele dagen iets merken van de werking van Anakinra. Na een week of 2-3 is de werking op zijn best.

Sub betekent: onder en cutis betekent: huid. Subcutis betekent dus onderhuids. Subcutaan betekent iets onder de huid inspuiten.

Je huid bestaat uit drie lagen. Van buitenaf zijn dat:

• de opperhuid
• de lederhuid
• onderhuids bindweefsel

Het medicijn moet in het onderhuids bindweefsel komen. Dit is voornamelijk vetweefsel. Het medicijn wordt daarna langzaam aan door je lichaam opgenomen. Omdat de huid dun is gebruiken we een kort naaldje. 

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Voordat we jou Anakinra kunnen geven moeten we weten of je ooit besmet bent met tuberculose. Tuberculose is een longziekte. Het kan zijn dat je ooit besmet bent met tuberculose maar dat je daar nooit iets van gemerkt hebt. Je bent dan zelf niet ziek geweest.Om daar achter te komen doen we een test: de mantoux-test of soms ook een bloedtest op tuberculose (de quantiferon gold test). Eventueel maken we ook een longfoto. Over de mantoux-test bestaat een folder. De tekst hiervan kun je ook vinden op www.hetwkz-kind.nl.

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

Je kunt Anakinra op twee manieren toedienen. Hoe het bij jou gaat, hangt af van de hoeveelheid medicijn die jij krijgt.

• Voor grote kinderen en volwassenen zit de juiste hoeveelheid (100 mg) al gebruiksklaar in een spuitje van de fabrikant. Deze krijg je meestal voor 3 maanden mee naar huis.
• Voor jongere kinderen, die een kleinere hoeveelheid gebruiken, wordt door onze ziekenhuisapotheek een spuitje op maat gemaakt. In het algemeen krijg je vanwege de houdbaarheid dan telkens voor maximaal een maand mee naar huis. 

Let op: 

Bij Anakinra is de oplossing kleurloos tot witachtig van kleur. Het kan enkele doorzichtige-tot-witte eiwitdeeltjes bevatten, dit heeft geen invloed op de kwaliteit van het medicijn. De Anakinra mag je niet gebruiken als het verkleurd of troebel is. Ook als er andere deeltjes in zitten dan de doorzichtig-tot-witte eiwitdeeltjes dan mag je het niet gebruiken.

Je komt naar de dagbehandeling in het WKZ om uitleg te krijgen over de toediening van Anakinra. Dat gaat als volgt:

• Je kunt je medicijnen niet bij je ‘thuis-apotheek’ ophalen. De eerste keer en iedere keer dat je medicijnen bijna op zijn, ga je naar de apotheek in het UMC-gebouw (volwassenziekenhuis van het UMC Utrecht). Daarvoor krijg je een routebeschrijving bij de balie van de dagbehandeling. De eerste keer haal je jouw medicijnen en een naaldencontainer op. Als het op voorraad is, krijg je ook het starterpakket mee. 
• De medicijnen moet je koel bewaren. Neem daarvoor een koelbox en koelelement van thuis mee. De medicijnen mogen niet bevriezen. Dus let er op dat ze niet direct tegen het koelelement aan liggen.
• Je gaat weer terug naar de dagbehandeling. De verpleegkundige gaat met jullie naar een spreekkamer. Jullie praten over wat je al weet, welke dingen nog niet duidelijk zijn en waar je nog vragen over hebt. Het is goed als jullie al nagedacht hebben over wie de prikjes thuis gaat geven: één van je ouders, beide of jij zelf. In sommige gevallen kan ook besloten worden dat de huisarts of thuiszorg de Anakinra toedient.

Anakinra valt onder de medicijngroep die we ‘biologicals’ noemen. De verpleegkundige zal met jullie 12 ‘gouden vragen bij het gebruik van biologicals’ doornemen:

1. Heb je een wondje dat niet goed geneest?
2. Heb je koorts?
3. Voel je je soms benauwd, dat is alsof je niet genoeg lucht krijgt? Hoest, je of komt er dik slijm (sputum) in je mond als je hoest?
4. Heb je diarree of pijn bij het plassen?
5. Gebruik je antibiotica?
6. Ben je kortademig, dat betekent dat je niet goed diep kan inademen?
7. Moet je binnenkort een operatie ondergaan of een uitgebreide tandheelkundige ingreep? (hieronder wordt niet verstaan het plaatsen of vervangen van een vulling)
8. Heb je bijwerkingen van het medicijn?
9. Ben je van plan om naar een bestemming in het buitenland te gaan, waarvoor je gevaccineerd moet worden of waar TBC voorkomt?
10. Ben je zwanger?
11. Ben je verzwakt of voel je je heel erg moe?
12. Heb je ergens in je lichaam last van tintelingen, gevoelloosheid of dubbelzien? Als je op een van de vragen ‘ja’ antwoord, moet je eerst met de dokter overleggen voordat je mag prikken. Deze vragen moet je iedere keer dat je Anakinra gaat prikken, bekijken.

• Daarna laat de verpleegkundige in de behandelkamer zien hoe het toedienen gaat. Ze kan het eerst voordoen. Of degene die het thuis gaat doen, doet het direct zelf. Ze zal laten zien wat de beste plekken zijn om de Anakinra toe te dienen. Op die plek maakt ze je huid schoon met een doekje met alcohol. En pakt ze een plooi van je huid tussen duim en wijsvinger vast. In die plooi krijg je de prik en wordt het medicijn ingespoten. Ze telt tot 20 en daarna is de prik klaar.

Het inspuiten van de medicijnen is pijnlijker dan het prikje. Om te zorgen dat je daar zo min mogelijk last van hebt, kunnen we het volgende doen:

• We koelen de plek waar we prikken. Dat gaat zo: we gebruiken een ‘coldpack’ of ijsblokjes rechtstreeks uit de diepvries. We houden deze 1-2 minuten direct op je huid, dus geen washandje of zoiets er om heen. Je huid wordt dan een beetje wit. Dit werkt goed omdat het koelen dieper gaat dan de buitenkant van je huid. Doordat je huid heel koud wordt, heb je er even weinig of geen gevoel in.
• Er is een zalfje verkrijgbaar dat alleen de buitenkant van je huid verdooft (EMLA) zodat je de prik minder voelt. Als je dit wilt gebruiken, overleg dan met je dokter want dan moet je daar een recept voor krijgen.

Als jij of je ouders het spannend vinden om thuis de prikjes te geven, kan de pedagogisch medewerker nog tips geven. 

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Na het toedienen van de Anakinra 

De plek waar je de Anakinra hebt ingespoten kan gevoelig zijn. Daar kun je het volgende aan doen:

• afleiding zoeken door iets te gaan doen
• blazen
• koelen, sommige kinderen vinden dat fijn anderen juist niet
• vooral NIET masseren

Bijwerkingen en complicaties

Heel zelden komt het voor dat je een allergische reactie krijgt door het medicijn. Allergisch betekent dat je overgevoelig bent voor het medicijn; je reageert er heftiger op dan de bedoeling is. Op korte termijn kan dat zijn:

• Huidreacties rond de plaats van de prik: jeuk, gevoeligheid, roodheid, zwelling en pijn. Deze huidreacties komen vooral in het begin van de behandeling voor. Deze reacties worden minder als je Anakinra vaker gebruikt.
• Heel zelden kan er een allergische reactie optreden met huiduitslag over het gehele lichaam, kortademigheid, spierzwakte, hoofdpijn en opvliegers.

Op lange termijn kan dat zijn:

• Meer kans op infecties, vooral van de bovenste luchtwegen en bijholtes. Verschijnselen van infecties zijn bijvoorbeeld: koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, ernstige kortademigheid en steenpuisten.
• Hoofdpijn
• Tekort aan witte bloedcellen
• Maag en/of darmklachten, buikpijn, diarree

Voor ouders 

Bijwerkingen

Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen na de toediening van Anakinra.

Is er een ‘JA’ als antwoord op een van de 12 gouden vragen. Of heeft uw kind thuis één van de bijwerkingen, overleg dan met de behandelend arts.

Als uw kind geopereerd wordt

Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Dan is overleg met de behandelend arts noodzakelijk. Meestal mag uw kind een periode voor een operatie geen Anakinra gebruiken.

Vaccinaties

Vaccinaties met verzwakt levend virus (zoals de BMR, TBC of gele koorts) mogen bij gebruik van Anakinra niet altijd gegeven worden. Overleg bij vaccinaties altijd met de behandelend arts. Uw kind komt sowieso in aanmerking voor de griepprik.

Adviezen

• Bewaar Anakinra nooit in het vriesvak
• Bewaar Anakinra het liefste in de koelkast. Haal een half uur voor de toediening de Anakinra uit de koelkast.
• Overleg altijd met je dokter als:

1.  je vragen hebt
2.  je je niet lekker voelt als je thuis bent
3.  je geopereerd moet worden
4.  je zwanger wilt worden of borstvoeding geeft
5. vaccinaties nodig hebt om een reis te maken

• Voorkom dat je vergeet om de Anakinra te prikken. Het medicijn is zo gemaakt dat je het precies om 24 uur krijgt. Het is daarom belangrijk om een vast tijdstip aan te houden om te prikken. Noteer in je agenda of op de kalender hoe laat en waar je geprikt hebt. Of gebruik een waarschuwingssignaal van je mobiele telefoon. 

Adviezen voor op vakantie  

• Anakinra mag gedurende maximaal 12 uur bij kamertemperatuur (tot maximaal 25C) worden bewaard. Na 12 uur mag de Anakinra dan niet meer gebruikt worden. 

Ben je langer dan 12 uur onderweg dan volgen hier wat tips:

• Bij een lange autorit vervoer je de pen of spuit in een koelbox die je onderweg op de sigarettenaansteker aansluit. 
• Bij een vliegreis moet je de Anakinra in de handbagage vervoeren. Je hebt dan een artsenverklaring voor de douane nodig. Bij een vakantie langer dan 14 dagen adviseren we om vooraf contact met de vliegmaatschappij op te nemen. Bespreek met hen dat je medicatie mee moet nemen die je gekoeld moet vervoeren.

Zie je op tegen de behandeling met Anakinra thuis? Lees dan onderstaande tips.

Heb je nog vragen?

• Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.
• Als je een ‘ja’ hebt op een van de ’12 gouden vragen’ moet je contact opnemen met je behandeld arts voordat je gaat prikken.

• telefoon: 088 75 540 75 (kantooruren)

• of via de centrale 088 75 555 55, vragen naar de dienstdoende kinderreumatoloog.

• Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:

• Telefonisch: kantoordagen van 09.00 - 16.00 uur, 088 75 754 24

• Per mail: pedagogischspreekuur@umcutrecht.nl

• Persoonlijk: kantoordagen van 13.30 -14.30 uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur

Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.