Etanercept

Je start binnenkort met een medicijn: Etanercept. Een andere naam daarvoor is Enbrel. Je krijgt dit medicijn omdat je klachten hebt; je hebt ontstekingen bijvoorbeeld in je gewrichten. Dit medicijn zorgt ervoor dat je minder last hebt van die ontstekingen.

Je hoeft voor de behandeling met Etanercept niet iedere keer naar het ziekenhuis. Je krijgt het gewoon thuis toegediend. Etanercept is een medicijn dat we vlak onder de huid inspuiten. Dit gebeurt met een prikje. We noemen dat subcutane toediening. De dokter vertelt hoe vaak jij Etanercept krijgt. Meestal 1x per week. 

In het ziekenhuis krijgen jij en je ouders uitleg over hoe jullie de Etanercept toe gaan dienen. Dat kan met een prikje in je been, buik of buitenkant van je bovenarm.

De prikjes en het inspuiten van de Etanercept kunnen pijn doen. Bij ‘het toedienen van Etanercept’ leggen we uit wat je kunt doen om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt.

De uitleg over de behandeling met Etanercept krijg je op de dagbehandeling.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Voordat we jou Etanercept kunnen geven moeten we weten of je ooit besmet bent geweest met tuberculose. Tuberculose is een infectieziekte die vooral in de longen zit. Het kan zijn dat je ooit besmet bent met tuberculose maar dat je daar nooit iets van gemerkt hebt. Je bent dan zelf niet ziek geweest.

Om daar achter te komen maken we of een röntgenfoto van je longen en we doen een test: de Quantiferon bloedtest of een mantoux.

Over de mantoux test bestaat een folder. De tekst hiervan kun je ook vinden op www.hetwkz-kind.nl.

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

Hoe werkt het medicijn Etanercept? 

Etanercept is een ontstekingsremmer. Ontstekingen kunnen ontstaan in je lichaam door:

• Beschadiging van weefsel
• Prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie of virus
• Een auto-immuunreactie. Dat betekent dat jouw afweersysteem je eigen cellen en weefsels aanvalt. Het ziet deze cellen als ‘indringers’ die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen zichzelf. Bij jeugdreuma gebeurt dat in je gewrichten. 

Etanercept hoort bij de groep TNF-alfa-remmers. TNF-alfa is een eiwit dat normaal in je lichaam zit. TNF-alfa speelt een belangrijk rol als ‘boodschapper-eiwit’ in je afweersysteem. Als je reuma hebt stimuleert dit eiwit de ontsteking. Het activeert de afweercellen waardoor de ontstekingsreactie op gang komt. Etanercept hecht zich aan het eiwit TNF-alfa. Daardoor kan het niet meer goed werken en wordt de ontsteking minder.

Etanercept is een medicijn dat soms pas na meerdere weken goed werkt. Na twee weken kun je al iets merken van de werking van Etanercept. Je kan dan minder last van de ontstekingen krijgen. Om er mee door te gaan moet er wel binnen drie maanden een vermindering van klachten zijn.

Wat is subcutaan? 

Sub betekent: onder en cutis betekent: huid. Subcutis betekent dus onderhuids. Subcutaan betekent iets onder de huid inspuiten.

Je huid bestaat uit drie lagen. Van buitenaf zijn dat:

• de opperhuid
• de lederhuid
• onderhuids bindweefsel

Het medicijn moet in het onderhuids bindweefsel komen. Dit is voornamelijk vetweefsel. Het medicijn wordt daarna langzaamaan door je lichaam opgenomen. Omdat de huid dun is gebruiken we een kort naaldje. 

Het toedienen van de Etanercept

Je kunt Etanercept op twee manieren toedienen. Hoe het bij jou gaat, hangt af van de hoeveelheid medicijn die jij krijgt.

• Sommige hoeveelheden zitten al gebruiksklaar in een toedieningsysteem. Het lijkt op een pen en daarom noemen we het ook zo.
• Sommige hoeveelheden zijn niet in een pen leverbaar, maar alleen in een spuitje of als poeder in een ampul die je nog moet oplossen. Je ouders meten in dit laatste geval zelf de juiste hoeveelheid af in een spuitje met een naaldje.

Je komt naar een verpleegafdeling in het WKZ om uitleg te krijgen over de toediening van Etanercept. Dat gaat als volgt:

• Je kunt je medicijnen niet bij je ‘thuis-apotheek’ ophalen. De eerste keer en iedere keer dat je medicijnen bijna op zijn, ga je naar de apotheek in het UMC-gebouw (volwassenzieken huis van het UMC Utrecht). Daarvoor krijg je een route beschrijving bij de balie van de verpleegafdeling. De eerste keer haal je jouw medicijnen en een naaldencontainer op. Als het op voorraad is, krijg je ook het starterpakket mee. De medicijnen moet je koel bewaren. Neem daarvoor een koelbox en koelelement van thuis mee. De medicijnen mogen niet bevriezen. Dus let er op dat ze niet direct tegen het koelelement aan liggen.
• Je gaat weer terug naar de verpleegafdeling. De verpleegkundige gaat met jullie naar een spreekkamer. Jullie praten over wat je al weet, welke dingen nog niet duidelijk zijn en waar je nog vragen over hebt. Het is goed als jullie al nagedacht hebben over wie de prikjes thuis gaat geven: één van je ouders, beide of jij zelf. In sommige gevallen kan ook besloten worden dat de huisarts of thuiszorg de Etanercept toedient.

Etanercept valt onder de medicijngroep die we ‘biologicals’ noemen. De verpleegkundige zal met jullie 12 ‘gouden vragen bij het gebruik van biologicals’ doornemen:

1. Heb je een wondje dat niet goed geneest?
2. Heb je koorts?
3. Voel je je soms benauwd, dat is alsof je niet genoeg lucht krijgt? Hoest, je of komt er dik slijm (sputum) in je mond als je hoest?
4. Heb je diarree of pijn bij het plassen?
5. Gebruik je antibiotica?
6. Ben je kortademig, dat betekent dat je niet goed diep kan inademen?
7. Moet je binnenkort een operatie ondergaan of een uitgebreide tandheelkundige ingreep? (hieronder wordt niet verstaan het plaatsen of vervangen van een vulling)
8. Heb je bijwerkingen van het medicijn?
9. Ben je van plan om naar een bestemming in het buitenland te gaan, waarvoor je gevaccineerd moet worden of waar TBC voorkomt?
10. Ben je zwanger?
11. Ben je verzwakt of voel je je heel erg moe?
12. Heb je ergens in je lichaam last van tintelingen, gevoelloosheid of dubbelzien?

Als je op een van de vragen ‘ja’ antwoord, moet je eerst met de dokter overleggen voordat je mag prikken. Deze vragen moet je iedere keer dat je Etanercept gaat prikken, bekijken.

• Daarna laat de verpleegkundige in de behandelkamer zien hoe het toedienen gaat. Ze kan het eerst voordoen. Of degene die het thuis gaat doen, doet het direct zelf. Ze zal laten zien wat de beste plekken zijn om de Etanercept toe te dienen. Op die plek maakt ze je huid schoon met een doekje met alcohol. En pakt ze een plooi van je huid tussen duim en wijsvinger vast. In die plooi krijg je de prik en wordt het medicijn ingespoten. Ze telt tot 20 en daarna is de prik klaar.

Het inspuiten van de medicijnen is pijnlijker dan het prikje. Om te zorgen dat je daar zo min mogelijk last van hebt, kunnen we het volgende doen:

1. We koelen de plek waar we prikken. Dat gaat zo: we gebruiken een ‘coldpack’ of ijsblokjes rechtstreeks uit de diepvries. We houden deze 1-2 minuten direct op je huid, dus geen washandje of zoiets er om heen. Je huid wordt dan een beetje wit. Dit werkt goed omdat het koelen dieper gaat dan de buitenkant van je huid. Doordat je huid heel koud wordt heb je er even weinig of geen gevoel in.
2. Er is een zalfje verkrijgbaar dat alleen de buitenkant van je huid verdooft (EMLA) zodat je de prik minder voelt. Als je dit wilt gebruiken, overleg dan met je dokter want dan moet je daar een recept voor krijgen.

Als jij of je ouders het spannend vinden om thuis de prikjes te geven, kan de pedagogisch medewerker nog tips geven. 

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

De plek waar je de Etanercept hebt ingespoten kan gevoelig zijn. Daar kun je het volgende aan doen:

• afleiding zoeken door iets te gaan doe 
• blazen
• koelen, sommige kinderen vinden dat fijn anderen juist niet
•  vooral NIET masseren

Bijwerkingen en complicaties

Op korte termijn kun je de volgende klachten krijgen:

• Huidreacties rond de plaats van de prik: jeuk, gevoeligheid, roodheid, zwelling en pijn. Deze huidreacties komen vooral in het begin van de behandeling voor. Deze reacties worden minder als je Etanercept vaker gebruikt.
• Heel zelden kan er een allergische reactie optreden. Allergisch betekent dat je overgevoelig bent voor het medicijn, je reageert er heftiger op dan de bedoeling is. Je hebt dan last van:

1. huiduitslag over het gehele lichaam,
2. kortademigheid,
3. spierzwakte,
4. hoofdpijn
5. opvliegers, dan krijg je het plotseling heel warm. 

Op lange termijn kun je de volgende klachten krijgen: 

• Meer kans op infecties, vooral van de bovenste luchtwegen en bijholtes. Verschijnselen van infecties zijn bijvoorbeeld: koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn, kortademigheid en steenpuisten.
• Zelden: hoofdpijn, loopneus, huiduitslag, jeuk, maagpijn, diarree, gevoel van zwakte, duizeligheid en verhoogde bloeddruk.

Voor ouders

Bijwerkingen

Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen na de toediening van Etanercept.

Is er een ‘JA’ als antwoord op een van de 12 gouden vragen. Of heeft uw kind thuis één van de bijwerkingen, overleg dan met de behandelend arts. 

’s Nachts en in het weekend kunt u contact opnemen met het ziekenhuis en vragen naar de dienstdoende kinderarts, telefoonnummer 088 75 555 55.

Als uw kind geopereerd wordt

Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij bijvoorbeeld aan een ingreep in het ziekenhuis of bij de tandarts)? Dan is overleg met de behandelend arts noodzakelijk. Meestal mag uw kind een periode voor een operatie geen Etanercept gebruiken.

Vaccinaties

Vaccinaties met verzwakt levend virus (zoals de BMR, TBC of gele koorts) mogen bij gebruik van Etanercept niet gegeven worden. Overleg bij vaccinaties altijd met de behandelend arts. Uw kind komt sowieso in aanmerking voor de griepprik.

Waterpokken

Zijn er kinderen met waterpokken in de omgeving van uw kind? waarschuw dan de arts. Misschien is er preventieve behandeling tegen waterpokken nodig.

Adviezen

• Bewaar Etanercept nooit in het vriesvak.
• Bewaar Etanercept het liefste in de koelkast. Haal een half uur voor de toediening de Etanercept uit de koelkast.
• Overleg altijd met je dokter als:

1. je vragen hebt
2. je je niet lekker voelt als je thuis bent
3. je geopereerd moet worden
4. je zwanger wilt worden of borstvoeding geeft
5. vaccinaties nodig hebt om een reis te maken 

• Voorkom dat je vergeet om de Etanercept te prikken. Gebruik de stickers in het doosje van de Etanercept. Deze kun je in je agenda of op de kalender plakken. Je kunt dan ook meteen noteren of je links of rechts geprikt hebt. 
• Het is belangrijk om een vaste dag en het liefst een vast tijdstip aan te houden om te prikken. Hierdoor vergeet je het minder snel.
• Gebruik eventueel een waarschuwingssignaal van je mobiele telefoon.

Adviezen voor op vakantie

• Etanercept mag gedurende maximaal 4 weken bij kamertemperatuur (tot maximaal 25C) worden bewaard. De Etanercept moet wel beschermd worden tegen licht. Na 4 weken mag de Enbrel® dan niet meer gebruikt worden.

Wil je het toch liever gekoeld bewaren dan hier nog wat tips: 

• Bij een lange autorit vervoer je de pen of spuit in een koelbox die je onderweg op de sigarettenaansteker aansluit.
• Bij een vliegreis moet je de Etanercept in de handbagage vervoeren. Je hebt dan een artsenverklaring voor de douane nodig. Bij een vakantie langer dan 14 dagen adviseren we om vooraf contact met de vliegmaatschappij op te nemen. Bespreek met hen dat je medicatie mee moet nemen die je gekoeld moet vervoeren.

Heb je nog vragen?

Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.

Als je een ‘ja’ hebt op een van de ’12 gouden vragen’ moet je contact opnemen met je behandeld arts voordat je gaat prikken:

• telefoon: 088 75 540 75 (kantooruren)
• of via de centrale 088 75 555 55, vragen naar de dienstdoende kinderreumatoloog

Voor andere vragen of advies kun je bellen met een pedagogisch medewerker via het secretariaat Pedagogische Zorg:

• Telefonisch: kantoordagen van 09.00 - 16.00 uur, 088 75 754 24
• Per mail: pedagogischspreekuur@umcutrecht.nl
• Persoonlijk: kantoordagen van 13.30 -14.30 uur, 4e verdieping, richting sportdakterras, eerste deur links na de klapdeur

Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.