Gastrostoma

Je komt in ons ziekenhuis voor een operatie: je krijgt een gastrostoma. Dat is een operatie waarbij de dokter een directe verbinding maakt tussen je maag en de huid van je buik. Tijdens het gesprek met de kinderstomaverpleegkundige heeft zij al een keer uitgelegd wat er precies gaat gebeuren. Je kunt het nog eens nalezen bij 'de operatiedag'.

Gastrostoma bestaat uit twee woorden:

Gastro: komt van een Latijns woord en betekent maag.

Stoma: is een Grieks woord en betekent mond. Een mond op je maag dus.

Je krijgt dus eigenlijk een extra “mond” op je buik. Via deze “mond” komt je voeding meteen in je maag. Als je een maagsonde in je neus had, is deze met een gastrostoma niet meer nodig. Ook al heb je een gastrostoma gekregen, mag je na de operatie zelf blijven eten.

Van de operatie zelf merk je niks, want je bent onder narcose. Narcose wil zeggen dat je gaat “slapen” met behulp van medicijnen. Je voelt dan helemaal niets meer. De operatie duurt ongeveer 45 minuten. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt, mag de hele dag bij je blijven. Alleen niet tijdens de operatie. Maar dat merk je niet, omdat je dan onder narcose bent.

Voor het aanleggen van een gastrostoma moet je een paar dagen in het ziekenhuis blijven. Je komt op een verpleegafdeling te liggen. De opname duurt meestal twee dagen.

Vaak word je op de dag van de operatie opgenomen. Soms ook een dag ervoor. Dat hangt af van waar je woont en hoe laat de operatie is.

Op de dag van opname melden jullie je eerst bij de balie van de apotheek op de 1e verdieping. Ga met de ronde lift omhoog, dan ben je er gelijk. Daarna word je op de afdeling verwacht.

Tijdens de opname komt de kinderstomaverpleegkundige langs om jullie vragen te beantwoorden.

Je spijsverteringskanaal

Spijsvertering bestaat uit twee woorden:

Spijs = eten

Verteren= verbruiken, omzetten naar voedingsstoffen

Bij de spijsvertering zet je lichaam alles wat je eet en drinkt om in hele kleine deeltjes. Die deeltjes heten voedingsstoffen. Je lichaam kan deze voedingsstoffen opnemen en gebruiken. Je krijgt er energie van.

Je kunt de spijsvertering vergelijken met autorijden:

In je lichaam maken de organen van het spijsverteringskanaal het voedsel klein. Al deze organen zijn met elkaar verbonden. Het begint als je eten in je mond stopt. Het eindigt als je naar de WC gaat. Van boven naar beneden dus.

1. Mond: Je tanden en kiezen in je mond maken het eten klein. Er komt speeksel bij het eten. In speeksel zitten bepaalde stoffen die inwerken op het eten. De spijsvertering begint dus meteen.
2. Slokdarm: Als je je eten doorslikt, komt het in de slokdarm. De slokdarm drukt het eten naar je maag toe. Sommige stoffen uit je eten verteren hier al.
3. Maag: Je maag maakt een soort knijpende beweging. Het eten wordt dan nog fijner gemalen. Er komt ook maagzuur bij het eten. Het maagzuur maakt een groot deel van bacteriën in je eten dood. Dat is goed, anders zou je snel ziek worden.
4. Twaalfvingerige darm: Dit is het gedeelte tussen je maag en de dunne darm. Je alvleesklier, je lever en gal sluiten hier aan op het spijsverteringskanaal. Er komen vloeistoffen uit je alvleesklier en je gal bij je eten. Je eten is daarna helemaal omgezet in voedingsstoffen.
5. Dunne darm: Vanuit de dunne darm komen al veel voedingsstoffen in het bloed. Het bloed brengt het naar de rest van je lichaam.
6. Dikke darm: Vanuit de dikke darm komen de laatste voedingsstoffen en water in het bloed.
7. Endeldarm: Wat er dan nog overblijft, heb je niet nodig, dat noemen we ontlasting. De endeldarm is een soort verzamelplaats voor de ontlasting.
8. Anus: Via de anus verlaat de ontlasting je lichaam.

Waarom een gastrostoma?

Je kunt een gastrostoma krijgen:

1. Omdat het voedsel niet door je slokdarm kan. Dit kan komen:

• door een aangeboren afwijking: oesophagusatresie (oesophagus=slokdarm en atresie=afsluiting). Je slokdarm is dan afgesloten, er kan geen voeding doorheen. Je wordt er direct als baby aan geopereerd. Je kan of mag dan niet altijd gelijk zelf drinken.
• doordat je een beschadiging hebt van de slokdarm door bijvoorbeeld het drinken van bijtende producten (bv. schoonmaakmiddelen, chloor, ammoniak), of het inslikken van een kleine batterij.

2. Omdat jij al lang voedsel krijgt via de maagsonde in je neus. De nadelen van een maagsonde zijn:

• het verwisselen van de maagsonde door de neus en de slokdarm is niet prettig.
• het ademhalen door je neus is lastiger door de maagsonde en je hebt ook sneller een snotneus.
• het vastplakken van de sonde op je neus en wang is vervelend. 
• je huid kan irriteren of kapot gaan.
• de maagsonde irriteert de slokdarm, waardoor de slokdarm sneller kan ontsteken.
• als je eet, is er een grote kans dat je je verslikt met een maagsonde.
• als je eet, voel je de sonde erg zitten, waardoor je liever niet zelf eet of drinkt.
• als er maaginhoud via de sonde terugloopt en in je longen komt, is de kans op een longontsteking groot.
• iedereen kan zien dat er wat met je aan de hand is.

3. Een gastrostoma is nu voor jou beter. De voordelen van een gastrostoma zijn:

• een katheter of button is makkelijker in te brengen dan een maagsonde.
• je hoeft de katheter of button maar één keer per drie tot vier maanden te verwisselen.
• je neus en keel krijgen nu rust omdat de maagsonde niet steeds vervangen hoeft te worden. Je voelt de sonde ook niet meer steeds in je keel kriebelen. Hierdoor ga je nu misschien ook weer eens proberen om gewoon te eten.
• je kan nu ’s nachts als je slaapt de extra sondevoeding krijgen. Zo kunnen we overdag de sondevoedingen stoppen, zodat je honger krijgt en zelf (weer) wilt eten.
• de gastrostoma zit onder je kleren. Dus niet iedereen kan het zien.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Vóór het aanleggen van een gastrostoma

Een tijdje vóór het aanleggen van een gastrostoma heb je een afspraak op de POS-poli. POS-poli is de afkorting van: Pre Operatief Spreekuur. Dat betekent: het spreekuur vóór een onderzoek, behandeling of operatie onder narcose.

Narcose wil zeggen dat je gaat “slapen” met behulp van medicijnen. Je voelt dan niks van de operatie. We noemen dit wel slapen maar het is geen gewone slaap. Als je onder narcose bent kun je niet uit jezelf wakker worden. De anesthesioloog is de dokter die jou de slaapmedicijnen gaat geven. Hij zorgt voor jou als je onder narcose bent en hij zorgt ervoor dat je weer wakker wordt als de operatie klaar is. We noemen hem ook wel de slaapdokter.

De POS-poli is in het WKZ op de 1e verdieping.

Op de POS-poli heb je, samen met je ouders een gesprek met de POS-verpleegkundige of met de slaapdokter.

Wat gebeurt er op de POS-poli?

Ze willen van alles weten over je gezondheid. Bijvoorbeeld:

1. welke ziektes je hebt gehad
2. of je koorts hebt
3. of je verkouden bent.

Soms meten ze je gewicht, je lengte, je bloeddruk of je hartslag.

Ze bespreken met jou en je ouders:

1. hoe het gaat als je onder narcose gaat
2. hoe jij het beste de narcose kunt krijgen: met een infuus, of met een kapje

Als je tegen de narcose op ziet of er vragen over hebt, bespreek dat dan met de POS-verpleegkundige of de slaapdokter. Heb jij of hebben je ouders behoefte aan voorbereiding en/of begeleiding dan mag je altijd naar de medisch pedagogisch zorgverlener vragen.

Voor ouders

1. Gebruikt uw kind bloedverdunningsmiddelen? Dan kan het zijn dat uw kind deze al vóór de operatie niet meer mag nemen. Overleg dit vóór de opnamedag al met de arts.
2. Gebruikt uw kind insuline? Dan raden we u aan om met de arts te overleggen. Misschien is het beter de dosis aan te passen.
3. Is uw kind allergisch, bijvoorbeeld voor contrastvloeistof? Meld dit dan altijd.
4. Gebruikt uw kind prednison? Vertelt u dit dan aan de arts. Uw kind zal dan waarschijnlijk tijdens de ingreep een extra dosering prednison nodig hebben. Een zogenoemd stressschema.
5. (Kinder)aspirine® is een pijnstiller die het bloed verdunt. Daardoor is er meer kans op nabloedingen. Geef uw kind daarom minstens twee weken voor de operatie geen (kinder)aspirine®. Als uw kind een pijnstiller nodig heeft, kunt u wel (kinder)paracetamol geven.

Kort voor de narcose mag uw kind geen vaccinatie krijgen. We houden de volgende periode aan:

1. twee dagen voor de narcose geen COVID, DKTP- en meningokokken-vaccinatie
2. twee weken voor de narcose geen BMR-vaccinatie

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

De operatiedag

In de folder “Narcose” lees je hoe het gaat als je onder narcose gaat. Je leest daar ook hoe het gaat op de dag dat je geopereerd wordt. Voor alle duidelijkheid vertellen we het hier nog een keer in het kort:

Thuis

Je mag ’s ochtends niet meer eten en niet veel drinken. Voor de laatste informatie hierover, kijk je op https://www.hetwkz.nl/nl/operatie-ingreep-onderzoek-onder-anesthesie

Op de verpleegafdeling

1. Je komt op de verpleegafdeling en krijgt een bed.
2. De verpleegkundige stelt nog wat vragen aan jou en je ouders.
3. Als je wilt kun je de voorbereidingsspullen nog een keer bekijken.
4. Je krijgt een operatiejasje aan en een naambandje om.
5. Misschien krijg je een drankje, pilletje of zetpil.
6. Als je aan de beurt bent, ga je in bed of bij je ouder op de arm.
7. Jullie gaan samen naar de wachtruimte (holding) bij de operatiekamer.

In de holding

1. Eén van je ouders en de medisch pedagogisch zorgverlener of verpleegkundige doen operatiekleding over hun eigen kleding. Zo blijft alles schoon in de OK.
2. De medewerkers van de operatiekamer (met een blauw pak en een muts) komen jullie ophalen. Meestal stellen ze nog wat vragen aan jou en je ouders.
3. Ze nemen jou, één van je ouders en de medisch pedagogisch zorgverlener of verpleegkundige mee naar de operatiekamer.

In de operatiekamer

1. Je gaat op de operatietafel liggen.
2. Je krijgt een plakker met daarin een klein lampje op je vinger of teen geplakt.
3. Je krijgt drie monitor-stickers op je borst geplakt.
4. Je krijgt de narcose met een kapje of een infuus.
5. Als je slaapt gaat je vader of moeder terug naar de afdeling.
6. De dokter doet de operatie.

In de uitslaapkamer

1. Je ligt weer in je eigen bed als je wakker wordt.
2. Eén van je ouders mag bij je komen zitten.
3. Je hebt nog steeds de monitor-stickers en het lampje op je vinger.
4. Je hebt een infuus in je hand.
5. Je maagsonde is verwijderd.
6. Uit je buik steekt een slangetje. Later zal hier je voeding doorheen gegeven worden. Nu wordt er nog niets mee gedaan.
7. Als je goed wakker bent, rijden ze je met bed en al weer naar de afdeling.

Wil je graag weten hoe de dokter een gastrostoma aanlegt?

Lees dan het volgende:

1. De dokter maakt een kleine opening net onder je navel.
2. In deze kleine opening schuift de dokter een laparoscoop (lapara = Grieks voor buik en scopeo = Grieks voor kijken; een buikkijker dus).
3. Met deze laparoscoop wordt eerst lucht in de buikholte geblazen om alle organen goed te kunnen zien. Dan kijkt de dokter met de laparoscoop in je buik. Hij ziet goed waar hij de gastrostoma moet maken.
4. De dokter blaast wat lucht in je maag, zodat deze tegen de voorste buikwand komt.
5. De dokter maakt nu de maagwand aan de buikwand vast.
6. Dan wordt hier een gaatje in je maag gemaakt. Door het gaatje wordt een ballonkatheter in je maag gebracht.
7. Het ballonnetje wordt nu opgeblazen met water.
8. Het opgeblazen ballonnetje zorgt ervoor dat het slangetje niet uit je maag kan vallen. Door aan de buitenkant het schijfje op je buik aan te schuiven, wiebelt het niet meer en voel je het niet bewegen. Doordat het schijfje aan de buitenkant op je buik zit, lekt er geen voeding uit je maag naar buiten.
9. De dokter haalt de laparoscoop weer uit je buik. Met een hechting sluiten we de kleine opening onder je navel. Deze is niet te zien en lost vanzelf op. De katheter moet de eerste zes weken blijven zitten. Zo zorgen we ervoor dat de buikwand en de maagwand goed aan elkaar kunnen groeien.

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Na de operatie

Terug op de afdeling

Als je weer op de afdeling bent, mag je rustig in je bed blijven liggen. De verpleegkundige komt regelmatig bij je kijken. Ze houdt je goed in de gaten. Je hebt een infuus. Hierdoor krijg je vocht, zodat je geen dorst krijgt en je goed kan plassen.

1. Misschien voel je je niet zo lekker, ben je misselijk of heb je ergens pijn. Zeg het tegen je vader of moeder of tegen de verpleegkundige als er iets is. Ze kunnen er dan rekening mee houden of je extra medicijnen geven.

Hoe het bij jou zal gaan? Dat is moeilijk van tevoren te zeggen.

1. De dokter komt vertellen hoe het gegaan is.
2. De kinderstomaverpleegkundige komt langs om te kijken hoe het met je gaat. Zij plakt de balloningang van de katheter die in je buik zit af.

De gastrostoma gaan gebruiken

1. Zes uur na na de operatie krijg je de eerste voeding via de gastrostoma. De voeding zit in een zak. De voeding gaat via een slangetje van de zak naar de katheter op je buik. we bouwen de hoeveelheid voeding langzaam op. Dit is omdat je maag dan kan wennen aan de voeding. Als het goed gaat, krijg je de dag na de operatie dezelfde hoeveelheid voeding als thuis. Als dat allemaal goed gaat mag je na twee voedingen naar huis. 'Goed gaat' daar bedoelen we mee: dat je niet misselijk wordt, je niet hoeft te spugen of pijn in je buik krijgt.
2. Een verpleegkundige op de afdeling leert jullie hoe je de gastrostoma moet verzorgen en gebruiken.
3. Zij zorgt voor de materialen die jullie thuis nodig hebben. Daarbij krijgen jullie ook een folder met informatie over het verzorgen van de gastrostoma, het geven van de voeding en wat jullie kunnen doen bij problemen.
4. Als het nodig is komt de diëtiste nog langs om te bespreken welke voeding je gaat gebruiken.

Vervolgafspraak

Na zes weken is de gastrostoma goed gevormd. Dan kan er een button in geplaatst worden. De eerste keer plaatst de kinderstomaverpleegkundige de gastrostomabutton. Dat doet ze tijdens een poliklinische afspraak samen met je ouders. Daarna kunnen jullie het zelf thuis doen.

Met een meetkatheter meet de kinderstomaverpleegkundige welke buttonmaat voor jou het beste is.

Bijwerkingen

Mogelijke bijwerkingen na het aanleggen van de gastrostoma

Na het aanleggen van een gastrostoma heb je geen last van bijwerkingen. Door een gastrostoma krijg je er dus geen nieuwe klachten bij.

Mogelijke bijwerkingen van de narcose

Tijdens een narcose krijg je een buisje in je keel, dat helpt om te ademen. Soms heb je daardoor wat keelpijn of klinkt je stem wat anders als je wakker wordt. Dat gaat na een poosje weer over. Door de slaapmedicijnen kun je wat misselijk zijn of moet je overgeven. Je kunt hiervoor medicijnen krijgen van de verpleegkundige in de uitslaapkamer of op de afdeling.

Soms kan het een tijdje duren voordat je je weer helemaal de oude voelt. Dit is normaal.

Complicaties

Mogelijke complicaties na het aanleggen van de gastrostoma

Zelfs wanneer een operatie helemaal goed is gedaan ("volgens het boekje"), kunnen er problemen ontstaan. Zulke problemen noemen we complicaties. Ook bij het aanleggen van een gastrostoma gaan de dingen soms anders dan de bedoeling is. Gelukkig gebeurt dit niet zo vaak.

Complicaties die kunnen optreden zijn:

1. Je kunt misselijk zijn omdat de voeding langer in de maag blijft dan eerst. Start daarom voorzichtig de voeding op. Zo proberen we de misselijkheid te voorkomen. Soms schrijft de dokter extra medicijnen voor.
2. Je kunt last hebben van een ontstoken gastrostoma. Door twee keer per dag de stoma te verzorgen met water en een schoon splitgaasje proberen we dit te voorkomen.
3. Het ballonnetje kan kapot gaan in de maag. De eerste zes weken kan het zijn dat de gastrostomafi stel nog niet goed is gevormd. Daarom moet je direct naar het WKZ, en niet naar een ander ziekenhuis, zodat er een nieuwe katheter geplaatst kan worden. Je ouders mogen wel de niet opgeblazen reservekatheter inbrengen zodat het fistelgaatje open blijft.

Over andere complicaties kun je alles lezen in de folder die jullie mee naar huis krijgen: Anders eten een gastrostoma, verzorging en voeding geven.

Mogelijke complicaties van de narcose

Ernstige complicaties door de narcose komen tegenwoordig nog maar heel weinig voor.

Wat mag je wel, wat mag je niet

1. 24 uur na de operatie mag je weer kort douchen.
2. Na zeven dagen mag je weer in bad, maar je mag nog niet zwemmen. Dat mag je pas zes weken na de operatie, als de gastrostomakatheter vervangen is voor een gastrostoma button.
3. Dagelijks het schroefdraad van de katheter met een klein tandenborsteltje schoonmaken, voorkomt dat deze moeilijk los te koppelen is van het voedingssysteem.
4. In de eerste zes weken mag het ballonnetje niet geleegd of gevuld worden. Na de operatie heeft de kinderstomaverpleegkundige op het gekleurde dopje (wit of groen) een pleister geplakt. Dit om te voorkomen dat iemand medicijnen in het ballonnetje spuit of water uit het ballonnetje haalt. Het is dus belangrijk dat de pleister op het gekleurde dopje blijft zitten.
5. Ook moet je oppassen dat je geen dingen doet waardoor de gastrostomakatheter per ongeluk kapot gaat. Zoals stoeien met je vrienden, trekken aan de katheter, koppeltje duikelen op een rek of wild voetballen zodat de bal in je buik komt.

Heb je nog vragen?

Schrijf ze op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.

Voor vragen over gastrostoma kun je bellen met de kinderstomaverpleegkundigen:

1. Via het telefonisch spreekuur van 08.30 - 10.00 en van 13.30 - 15.00 uur via 088 75 643 46 of 088 75 544 40.
2. In de avond of het weekend altijd de dienstdoende arts bellen op 088 75 555 55.
3. E-mail: kinderstomazorg@umcutrecht.nl of stuur een e-consult via de postbus van de kinderstomazorg.

Voor andere vragen of advies kun je bellen met de Medisch Pedagogische Zorg: Medische pedagogische zorg - Het WKZ

Je ouders kunnen deze nummers ook bellen.

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

De polikliniek is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag tussen 08.30 - 16.30 uur.