Terug

Infliximab

Patiëntfolder

Informatie voor ouders

Uw kind komt voor een onderzoek, behandeling of ingreep naar het ziekenhuis. Ieder kind en iedere ouder beleeft dit op zijn eigen manier. Het kan zijn dat er sprake is van spanning of onzekerheid. U en uw kind krijgen te maken met een nieuwe wereld, nieuwe mensen en onbekende situaties. Wij vinden het belangrijk om u en uw kind hierbij goed te begeleiden.

Deze folder is bedoeld om uw kind voor te bereiden. Maar ook om u te informeren over wat er gaat gebeuren. Als jullie weten wat jullie te wachten staat, geeft dat een gevoel van zekerheid en vertrouwen.

Een deel van de voorlichting gebeurt in het ziekenhuis. De arts bespreekt met u, en als het mogelijk is ook met uw kind:

  • Waarom uw kind dit onderzoek, deze behandeling of ingreep krijgt
  • Hoe we dit onderzoek, deze behandeling of ingreep doen

Thuis stellen kinderen vaak meer vragen dan in het ziekenhuis. Uw kind vertrouwt u. Daarom kunt u het beste uitleggen wat er gaat gebeuren. U weet welke informatie uw kind begrijpt en kan verwerken. Deze folder helpt u bij de voorbereiding.

Lees de folder éérst zelf. Zodat u goed weet wat er gaat gebeuren. U kunt de tekst daarna voorlezen of in uw eigen woorden navertellen. Oudere kinderen kunnen natuurlijk zelf (mee)lezen. Bespreek achteraf samen of alles duidelijk is. Schrijf eventuele vragen op, zodat jullie die nog kunnen stellen in het ziekenhuis.

Verderop staan tips hoe u uw kind kunt voorbereiden en begeleiden bij het onderzoek, de behandeling of de ingreep.

Jongeren en WGBO: jouw rechten in de medische zorg

https://www.hetwkz.nl/nl/voorlichting/jongeren-en-wgbo/folder wgbo qr code

Je komt bij ons voor een behandeling met infliximab. Een andere naam daarvoor is Remicade. Door infliximab heb je minder last van ontstekingen.

De dokter heeft eerst geprobeerd om jouw pijn en andere klachten te verminderen met andere medicijnen. Die medicijnen helpen niet genoeg bij jou. Daarom krijg je het medicijn infliximab. Dit medicijn kan bij verschillende ziektes helpen:

Ziekte van Crohn 

Heb je de ziekte van Crohn, dan zorgt het medicijn ervoor dat je minder buikpijn hebt en minder diarree. 

Jeugdreuma

Als je jeugdreuma hebt, heb je door het medicijn minder last van pijn, zwelling en stijfheid. 

Chronische oogontsteking (uveïtis) 

Infliximab krijg je soms ook om een chronische oogontsteking (uveitis) te behandelen.

Je krijgt infliximab via een infuus. Je komt dan een ochtend of een middag naar de dagbehandeling.

Na de eerste behandeling krijg je infliximab nog een aantal keer:  

  • 2e keer: twee weken na de 1e behandeling.
  • 3e keer: vier weken na de 2e behandeling.
  • 4e keer en daarna: steeds na 4 tot 8 weken. 

We kijken wat het beste voor jou is. 

Hoe werkt het medicijn infliximab? 

Het medicijn is een ontstekingsremmer. Ontstekingen ontstaan in je lichaam door:

  • Beschadiging van weefsel.
  • Prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, een virus of UV-straling (dat zit in de straling van de zon).
  • Een auto-immuun reactie. Jouw lichaam herkent je eigen cellen en weefsels dan niet. Het ziet deze als ‘indringers’ die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen zichzelf.

Een ontstekingremmer zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen.

Infliximab is een eiwit dat zich in jouw lichaam vastmaakt aan een ander eiwit. Dit andere eiwit heet TNF-alpha. 

Door TNF-alpha ontstaan ontstekingen bij ziektes. Bijvoorbeeld bij reuma en de ziekte van Crohn. Infliximab gaat op TNF-alpha vast zitten. Daardoor werkt TNF-alpha niet meer. Het kan dan geen ontstekingen veroorzaken.

Als je jonger bent dan zeven jaar, is infliximab niet goed voor je. Soms zijn er ook nog andere redenen waarom je het medicijn niet mag gebruiken. 

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Wat moet je van tevoren weten

  • Je mag voor de behandeling gewoon eten en drinken. Als dat niet mag, vertelt de dokter of de verpleegkundige je dat van tevoren.
  • Je mag je eigen medicijnen gewoon innemen. 

Wat doen we vóór het behandeling begint?

  • Als je in het ziekenhuis bent, laat de verpleegkundige jou en je ouders de afdeling zien.
  • Ze wijst je de kamer en de plek waar jij die dag doorbrengt. Daar staat een bed of een speciale (ziekenhuis)stoel. Daar krijg je later ook het medicijn.
  • De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je ouders over hoe het met je gaat.
  • Voordat je het medicijn infliximab krijgt, kijken we of je geen infecties hebt door je temperatuur met een oorthermometer te meten. Dit gaat heel snel en het doet geen pijn.
  • Daarna doet de verpleegkundige een band om je arm. Die komt even heel strak om je arm heen. Zo meet zij je bloeddruk. 
  • Als alles goed met je gaat, ga je met de verpleegkundige mee naar een andere kamer, de behandelkamer.
  • In deze kamer krijg je een infuus en neemt de verpleegkundige via het infuus een beetje bloed af.

Wil je meer weten over een infuus? Kijk dan op www.hetwkz-kind.nl of vraag de folder over het infuus.

Als je het infuus in je arm of hand hebt, ga je weer terug naar je kamer. De verpleegkundige doet een ander slangetje aan het infuus waardoor het medicijn in je lichaam komt. Dit doet geen pijn. 

Wat is een infuus?

Je krijgt een infuus. Dit is om de (slaap) medicijnen te kunnen geven en soms ook om bloed af te nemen. Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen. Een prik kan pijn doen. We kunnen een spray op je huid spuiten waardoor je op die plaats minder voelt; de huid wordt verdoofd. De spray ruikt naar banaan en noemen we dan ook vaak bananenspray. Hij voelt alleen een beetje koud aan. Als de bananenspray is ingewerkt, voel je minder van de prik. Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Dit is een soort plankje dat we met pleisters en verband vastmaken onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden.

Voor ouders

Wanneer mag infliximab niet gebruikt worden?

We raden het gebruik van infliximab af:

  • als al eerder gebleken is dat uw kind ernstig overgevoelig of allergisch is voor één van de onderdelen van het medicijn
  • als uw kind een allergie heeft voor muis- en rat-eiwitten
  • als uw kind een infectie of een ontsteking (abces) heeft
  • als uw kind actieve tuberculose heeft

Overleg altijd met de arts als u twijfelt of uw kind een infectie heeft.

Tijdens de behandeling uitklapper, klik om te openen

De dokter bepaalt hoeveel medicijn je krijgt. Dit hangt af van:

  • je gewicht
  • hoeveel klachten je hebt
  • hoe je lichaam op het medicijn reageert

Het inlopen van het medicijn duurt ongeveer 2,5 uur. In deze tijd moet je op je kamer blijven. Je kunt daar spelletjes doen, computeren of televisie kijken. Er mag iemand bij je blijven. Bijvoorbeeld je vader, moeder of iemand anders die je graag bij je hebt.

Als je dit medicijn krijgt, kun je klachten krijgen. Je voelt je dan niet lekker. Je krijgt bijvoorbeeld hoofdpijn of jeuk of je wordt misselijk. Dit komt meestal, omdat je lichaam moet wennen aan het medicijn. Vertel het wel altijd aan de verpleegkundige als je je niet lekker voelt.

De verpleegkundige meet je bloeddruk dan nog een keer en overlegt met de dokter. Zij zorgen ervoor dat jij je weer beter voelt.  

Dit kan door:

  • de infliximab langzamer in te laten lopen.
  • even te stoppen met het geven van infliximab. We kijken hoe het dan met je gaat. Als het beter met je gaat, starten we weer met het medicijn.
  • een ander medicijn te geven tegen de misselijkheid, de jeuk of de hoofdpijn.
  • te stoppen met infliximab. Dit doen we alleen als het echt niet anders kan.

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Als al het medicijn in je lichaam zit, meet de verpleegkundige nog een keer je bloeddruk en je temperatuur. Het is belangrijk dat deze goed zijn en dat jij je ook goed voelt. Als dat zo is, haalt de verpleegkundige het infuus uit je hand of je arm. Het is even vervelend als ze de pleister eraf haalt, maar verder doet het geen pijn.

Daarna mag je weer naar huis. Een paar weken later kom je weer op de afdeling en gebeurt precies hetzelfde. 

Bijwerkingen 

Tijdens het inlopen van het medicijn, voel je je misschien niet lekker. Dit noemen we bijwerkingen. De volgende bijwerkingen komen soms voor:  

Tijdens het inlopen van het medicijn

Soms komt het voor dat je een allergische (overgevoeligheids) reactie krijgt door het medicijn. Dit merk je aan: 

  • uitslag op je huid
  • kortademigheid (moeilijk slikken of ademhalen)
  • lage bloeddruk
  • hoofdpijn
  • misselijkheid

Om deze klachten te verminderen kan de dokter besluiten het medicijn niet meer of langzamer te geven. 

Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis)

Het komt zelden voor, maar soms heb je door het medicijn meer kans op infecties met virussen. Ook kun je last krijgen van: 

  • hoofdpijn en duizeligheid
  • loopneus
  • huiduitslag en jeuk
  • maagpijn en diarree
  • vermoeidheid

Voor ouders

Wat als er bijwerkingen optreden bij uw kind?

Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen tijdens en na de toediening van infliximab.

Als dit tijdens het toedienen gebeurt, kunnen we het volgende doen:

  • de snelheid verminderen van het inlopen van infliximab, zodat het medicijn in een rustiger tempo in het lichaam opgenomen wordt
  • de infliximab toediening stopzetten totdat de bijwerkingen verdwijnen en dan opnieuw de toediening beginnen
  • de bijwerkingen behandelen met andere geneesmiddelen

Meestal kan uw kind nog wel infliximab krijgen; ook al treden er bijwerkingen op. Soms besluit een arts dat het beter is geen infliximab meer toe te dienen.

Na de toediening van infliximab (thuis) kunnen ook bijwerkingen optreden zoals: infecties, koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn of kortademigheid. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig.

Heeft uw kind thuis één van deze bijwerkingen, overleg dan met de behandelend arts. Tijdens de nacht en in het weekend contact opnemen met het ziekenhuis, telefoonnummer 088 75 555 55 en vragen naar de dienstdoende kinderarts.

Als uw kind geopereerd wordt

Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij aan een grote ingreep bijvoorbeeld in het ziekenhuis of bij de tandarts), dan is overleg met de behandelend arts noodzakelijk. 

Vaccinaties

Vaccinaties met verzwakt levend virus (zoals de BMR) gaan niet samen met het gebruik van infliximab en moeten daarom al gegeven worden voordat er gestart gaat worden met infliximab.

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Meer over zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

Als u een afspraak wilt maken op de polikliniek reumatologie, hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist.

Polikliniek Reumatologie

088 75 540 75

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur. 

Voor ouders: voorbereiding en begeleiding

https://www.hetwkz.nl/nl/uw-kind-voorbereiden tips qr code

Contact

Afspraken

Praktisch

hetwkz.nl maakt gebruik van cookies

Deze website maakt gebruik van cookies Deze website toont video’s van o.a. YouTube. Dergelijke partijen plaatsen cookies (third party cookies). Als u deze cookies niet wilt kunt u dat hier aangeven. Wij plaatsen zelf ook cookies om onze site te verbeteren.

Lees meer over het cookiebeleid

Akkoord Nee, liever niet