Tocilizumab

Je komt bij ons voor een behandeling met tocilizumab. Een andere naam daarvoor is Roactemra. Door tocilizumab heb je minder last van ontstekingen. 

De dokter heeft eerst geprobeerd om jouw pijn en andere klachten te verminderen met andere medicijnen. Die medicijnen helpen niet genoeg bij jou. Daarom krijg je het medicijn tocilizumab. Dit medicijn kan bij de volgende ziektes helpen:

Chronische oogontsteking (uveïtis)

Tocilizumab krijg je soms om een chronische oogontsteking (uveitis) te behandelen. Je kunt alleen deze oogontsteking hebben. Het kan ook zijn dat de oogontsteking verband houdt met jeugdreuma.

Jeugdreuma

Als je jeugdreuma hebt, heb je door het medicijn minder last van ontstekingen in je gewrichten en daardoor minder pijn, zwelling en stijfheid. 

Je krijgt tocilizumab via een infuus. Je komt dan een ochtend of een middag naar het kinderdagcentrum. Dat is de dagbehandeling.

Wat doen wij vóór de behandeling begint?

De prik die we moeten geven voor het infuus kan pijn doen. We doen ons best om ervoor te zorgen dat je hier zo min mogelijk last van hebt.

Er mag iemand bij je blijven tijdens de behandeling met tocilizumab. Je vader, moeder, of iemand anders die je graag bij je hebt. 

Na de eerste behandeling krijg je tocilizumab nog een aantal keer: 

• elke twee weken als je systemische jeudreuma hebt.
• elke vier weken als je poly-articulaire jeugdreuma of ernstige uveïtis hebt. We kijken wat het beste voor jou is. 

De behandeling met tocilizumab krijg je in het kinderdagcentrum. Met de ronde lift omhoog – 1e verdieping. Daarna naar links – receptie 19.

Hoe werkt het medicijn tocilizumab?  

Het medicijn is een ontstekingsremmer. Ontstekingen ontstaan in 

je lichaam door:

• beschadiging van weefsel
• prikkels van buiten, bijvoorbeeld een bacterie, een virus of UV-straling (dat zit in de straling van de zon) 
• een auto-immuun reactie. Jouw lichaam herkent je eigen cellen en weefsels dan niet. Het ziet deze als ‘indringers’ die weg moeten. Je lichaam vecht dan eigenlijk tegen zichzelf. 

Een ontstekingremmer zorgt ervoor dat je minder last hebt van ontstekingen.

Tocilizumab is een eiwit dat zich in jouw lichaam vastmaakt aan een ander eiwit. Dit andere eiwit heet interleukin 6 receptor (IL-6RR).

IL-6R speelt een belangrijke rol bij verschillende ontstekingsziektes, bijvoorbeeld bij systemische jeugdreuma, ook bij poly-articulaire jeugdreuma en mogelijk ook bij uveïtis. Tocilizumab gaat op IL-6R vast zitten. Daardoor werkt IL-6R niet meer. Het kan dan geen ontstekingen veroorzaken. De IL-6R speelt ook een belangrijke rol bij de afweer tegen sommige bacteriën of micro-organismen. Daardoor hebben kinderen, die tocilizumab gebruiken, een wat verhoogde kans op het krijgen of ontwikkelen van infecties.

Tocilizumab is goedgekeurd voor de behandeling van kinderen vanaf 2 jaar. Soms zijn er redenen waarom je het medicijn (tijdelijk of nog) niet mag gebruiken.

Voor ouders 

Wanneer mag tocilizumab niet gebruikt worden? 

We raden het gebruik van tocilizumab af:

• als al eerder gebleken is dat uw kind ernstig overgevoelig of allergisch is voor één van de onderdelen van het medicijn
• als uw kind een allergie heeft voor muis- en rat-eiwitten
• als uw kind een infectie of een ontsteking (abces) heeft
• als uw kind actieve tuberculose heeft 

Overleg altijd met de arts als u twijfelt of uw kind een infectie heeft.

Voorbereiding uitklapper, klik om te openen

Wat moet je van tevoren weten

• Je mag voor de behandeling gewoon eten en drinken. Als dat niet mag, vertelt de dokter of de verpleegkundige je dat van tevoren.
• Je mag je eigen medicijnen gewoon innemen.

Wat doen wij vóór de behandeling begint? 

• Als je in het ziekenhuis bent, laat de verpleegkundige jou en je ouders de afdeling zien. 
• Ze wijst je de plek waar jij die dag doorbrengt. Daar krijg je later ook het medicijn.
• De verpleegkundige stelt een aantal vragen aan jou en je ouders over hoe het met je gaat.
• Voordat je het medicijn tocilizumab krijgt, kijken we of je geen infecties hebt door je temperatuur met een oorthermometer te meten. Dit gaat heel snel en het doet geen pijn. 
• Daarna doet de verpleegkundige een band om je arm. Die komt even heel strak om je arm heen. Zo meet zij je bloeddruk.
• Als alles goed met je gaat, ga je met de verpleegkundige mee naar een andere kamer, de behandelkamer. 
• In de behandelkamer krijg je een infuus.
• De verpleegkundige neemt via het infuus een beetje bloed af. Hier voel je niets van.
• Je mag weer terug naar je plek.

Wat is een infuus?

Je krijgt een infuus. Dit is om de (slaap) medicijnen te kunnen geven en soms ook om bloed af te nemen. Je krijgt een prik in je hand of je arm. Na die prik blijft er een dun, plastic buisje in je bloedvat zitten. Dit noemen we een infuus. Via dat buisje komen de medicijnen in je lichaam. Ook kunnen we via het infuus bloed afnemen. Een prik kan pijn doen. We kunnen een spray op je huid spuiten waardoor je op die plaats minder voelt; de huid wordt verdoofd. De spray ruikt naar banaan en noemen we dan ook vaak bananenspray. Hij voelt alleen een beetje koud aan. Als de bananenspray is ingewerkt, voel je minder van de prik. Als het infuus goed zit krijg je een spalk. Dit is een soort plankje dat we met pleisters en verband vastmaken onder je arm. Dit helpt om je arm recht te houden.

Wil je meer weten over een infuus? Kijk dan op www.hetwkz-kind.nl of vraag de folder over het infuus. 

Na de behandeling uitklapper, klik om te openen

Als je het infuus in je arm of hand hebt, ga je weer terug naar je plek. De verpleegkundige doet een ander slangetje aan het infuus waardoor het medicijn in je lichaam komt. Dit doet geen pijn. 

De dokter bepaalt hoeveel medicijn je krijgt. Dit hangt af van:

• je gewicht
• hoeveel klachten je hebt
• hoe je lichaam op het medicijn reageert

Het inlopen van het medicijn duurt ongeveer 2,5 uur. In deze tijd moet je op de afdeling blijven. Je kunt daar spelletjes doen, computeren of filmpjes kijken. Er mag iemand bij je blijven. Bijvoorbeeld je vader, moeder of iemand anders die je graag bij je hebt.

Als je dit medicijn krijgt, kun je soms wat klachten of bijwerkingen krijgen. Je voelt je dan niet lekker. Je krijgt bijvoorbeeld hoofdpijn of jeuk of je wordt misselijk. Dit komt meestal, omdat je lichaam moet wennen aan het medicijn. Vertel het wel altijd aan de verpleegkundige als je je niet lekker voelt. De verpleegkundige meet je bloeddruk dan nog een keer en overlegt met de dokter. Zij zorgen ervoor dat jij je weer beter voelt. Dit kan door:

• de tocilizumab langzamer in te laten lopen
• even te stoppen met het geven van tocilizumab. We kijken hoe het dan met je gaat. Als het beter met je gaat, starten we weer met het medicijn
• een ander medicijn te geven tegen de misselijkheid, de jeuk of de hoofdpijn
• te stoppen met tocilizumab. Dit doen we alleen als het echt niet anders kan.

Daarna mag je weer naar huis. Een paar weken later kom je weer op de afdeling en gebeurt precies hetzelfde. 

Bijwerkingen

Tijdens het inlopen van het medicijn, voel je je misschien niet lekker. Dit noemen we bijwerkingen. De volgende bijwerkingen komen soms voor: 

Tijdens het inlopen van het medicijn 

Soms komt het voor dat je een allergische (overgevoeligheids) reactie krijgt door het medicijn. Dit merk je aan:

• uitslag op je huid
• kortademigheid (moeilijk slikken of ademhalen)
• lage bloeddruk
• hoofdpijn
• misselijkheid

Om deze klachten te verminderen kan de dokter besluiten het medicijn niet meer of langzamer te geven. 

Nadat je de medicijnen hebt gehad (thuis)  

Het komt niet zo vaak voor, maar soms heb je door het medicijn meer kans op infecties met bacteriën en virussen. Ook kun je last krijgen van: 

• hoofdpijn en duizeligheid
• loopneus
• huiduitslag en jeuk
• leverfunctiestoornissen
• maagpijn en diarree
• vermoeidheid 

Voor ouders 

Wat als er bijwerkingen optreden bij uw kind?

Uw kind kan last krijgen van bijwerkingen tijdens en na de toediening van tocilizumab.

Als dit tijdens het toedienen gebeurt, kunnen we het volgende doen: 

• de snelheid verminderen van het inlopen van tocilizumab, zodat het medicijn in een rustiger tempo in het lichaam opgenomen wordt
• de tocilizumab toediening stopzetten totdat de bijwerkingen verdwijnen en dan opnieuw de toediening beginnen
• de bijwerkingen behandelen met andere geneesmiddelen

Meestal kan uw kind nog wel tocilizumab krijgen; ook al treden er bijwerkingen op. Soms besluit een arts dat het beter is geen tocilizumab meer toe te dienen.

Na de toediening van tocilizumab (thuis) kunnen ook bijwerkingen optreden zoals: infecties, koorts, verkoudheid, griep, hoesten, keelpijn of kortademigheid. Deze bijwerkingen zijn meestal mild tot matig. Heeft uw kind thuis één van deze bijwerkingen, overleg dan met de behandelend arts. Tijdens de nacht en in het weekend contact opnemen met het ziekenhuis, telefoonnummer 088 75 555 55 en vragen naar de dienstdoende kinderarts.

Als uw kind geopereerd wordt

Wordt uw kind geopereerd (denk hierbij aan een grote ingreep bijvoorbeeld in het ziekenhuis of bij de tandarts), dan is overleg met de behandelend arts noodzakelijk.

Vaccinaties

Vaccinaties met verzwakt levend virus (zoals de BMR) gaan niet samen met het gebruik van tocilizumab en moeten daarom al gegeven worden voordat er gestart wordt met tocilizumab.

Heb je nog vragen?

• Schrijf ze dan op, dan kun je ze niet vergeten. Je kunt ze stellen als je in het ziekenhuis bent.
• Voor andere vragen kun je bellen met de verpleegkundigen op de verpleegafdeling: op maandag t/m vrijdag van 8.30 ­17.00 uur. Telefoonnummer 088 75 544 40
• Je ouders kunnen dit nummer ook bellen.

Zorgkosten uitklapper, klik om te openen

Contact uitklapper, klik om te openen

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.