Wetenschappelijk onderzoek kindercardiologie
In het Wilhelmina Kinderziekenhuis zien we elke dag hoe bijzonder kinderen zijn. Kinderen zijn nog volop in ontwikkeling, zowel lichamelijk als sociaal en psychisch. Bij kinderen met een aangeboren hartafwijking volgen we de ontwikkeling nauwgezet van voor de geboorte tot in de volwassenheid. De impact van een aangeboren hartafwijking op het leven is groot. Wij proberen dit te beperken voor de toekomst. Dankzij wetenschappelijk onderzoek krijgen we steeds beter zicht op wat deze aandoening, ook op latere leeftijd, betekent.
Levensloopzorg uitklapper, klik om te openen
Binnen het levenslooponderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis worden kinderen vanaf de 20 wekenecho tot ver in de volwassenheid op vaste momenten in hun leven gevolgd door verschillende specialisten in het WKZ en het UMC Utrecht. Door bij al deze patiënten data te verzamelen, krijgen onderzoekers steeds beter inzicht in de gevolgen van de hartafwijking op het leven van onze patiënten. Benieuwd hoe wij dit doen? Lees één van de onderstaande artikelen.
Aangeboren hartafwijkingen en hersenschade uitklapper, klik om te openen
Elk jaar worden in Nederland 1.500 kinderen met een aangeboren hartafwijking geboren. Zo’n afwijking zorgt vaak voor hersenschade op latere leeftijd en nog steeds komt één op de vijf kinderen met een ernstige aangeboren hartafwijking daardoor in een instelling voor speciaal onderwijs. Het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen doet er alles aan om jonge patiënten niet alleen succesvol te opereren, maar ze ook op te laten groeien zonder restafwijkingen.
Inspanningstest Velocity onderzoek
Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:
Lees hieronder over een aantal dingen die wij hiertegen doen:
3D- en 4D-technieken brengen hart en bloeddoorstroming live in beeld uitklapper, klik om te openen
Kleine kinderen en baby’s aan een aangeboren hartafwijking opereren is zeer ingrijpend. In het WKZ, onderdeel van het UMC Utrecht, zijn de allernieuwste technieken in huis om zelfs de kleinste baby’s – onder de 1 kilogram – optimaal te behandelen. Dit gebeurt in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen. Ook buiten de regio kunnen patiënten rekenen op de beste zorg en behandeling. Benieuwd hoe wij 3D- en 4D-technieken live in beeld brengen? Lees het hieronder!
Velocity studie
nderzoekers van de afdelingen kindercardiologie en radiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum - LUMC en het Wilhelmina Kinderziekenhuis, onderdeel van het UMC Utrecht, slaan de handen ineen. Samen willen we een nieuwe beeldtechniek gebruiken om bloedstroomprofielen bij kinderen met een aangeboren hartafwijking te analyseren: de VELOCITY-studie. De studie wordt gefinancierd door Stichting Hartekind. In onderstaande video leggen we uit hoe het onderzoek in zijn werk gaat.
Inspanningstest Velocity onderzoek
Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:
Bekijk ook de andere video's over het onderzoek:
Landelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen van start uitklapper, klik om te openen
Ongeveer 1 op de 100 baby’s wordt geboren met een aangeboren hartafwijking. Veel van deze kinderen krijgen later in hun leven te maken met hart- of vaatproblemen. Daarom start een groot landelijk onderzoek naar aangeboren hartafwijkingen. Het doel is dat meer mensen met zo’n ‘bouwfoutje’ in het hart gezond oud worden. Het project van in totaal drie miljoen euro wordt gefinancierd door de Hartstichting en Stichting Hartekind. Jeroen Bakkers, hoogleraar Moleculaire Cardiogenetica bij het UMC Utrecht en groepsleider bij het Hubrecht Instituut, is één van de onderzoeksleiders van deze Outreach study.
Hartschade bij kinderkanker uitklapper, klik om te openen
De overlevingskans van kinderen met kanker is de afgelopen jaren sterk verbeterd, waardoor deze kinderen steeds ouder worden. “Bepaalde soorten chemotherapie ((bijvoorbeeld anthracyclines) en bestraling van de regio rondom het hart kunnen helaas leiden tot beschadiging van hartcellen,” vertellen kindercardioloog Heynric Grotenhuis en onderzoeker Lieke Feijen. “Deze kinderen hebben daardoor op latere leeftijd een verhoogd risico op een verminderde hartfunctie, wat uiteindelijk kan leiden tot hartfalen en vroegtijdig overlijden.”
“We weten niet precies waarom het ene kind wel hartschade krijgt en het andere kind niet. Als we tijdens een behandeling de kinderen die hartschade ontwikkelen vroegtijdig kunnen opsporen, kunnen we verdere schade voorkomen door bijvoorbeeld het geven van een lagere dosis van de anthracyclines.”
Stichting Hartekind uitklapper, klik om te openen
Kinderen met een aangeboren hartafwijking moeten een normaal en gezond leven kunnen leiden en er is nog veel werk te verzetten voordat het zover is. De artsen moeten complicaties, restafwijkingen, hartritmestoornissen, hartfalen, hersenschade en ontwikkelingsproblemen nog veel beter leren begrijpen, behandelen en voorkomen. En hiervoor is onderzoek nodig!
Stichting Hartekind is in 2008 opgericht door ouders vanuit de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen om dit levensbelangrijk onderzoek te financieren. Bekijk op hun website waar ze voor staan en de missies: Stichting Hartekind.
Patiënt- en zorgverlenersverhalen uitklapper, klik om te openen
Patiëntverhalen
In het Wilhelmina Kinderziekenhuis / UMC Utrecht is een verhalenproject gestart waarbij we kinderen en ouders vragen om hun ervaringen met ons te delen. Door het verzamelen van verhalen krijgen we op een oorspronkelijke manier informatie over hoe kinderen en ouders de dagelijkse zorg en behandeling ervaren, welke verwachtingen zij hebben en wat voor hen het verschil maakt tijdens het zorgtraject in ons ziekenhuis. En wij denken dat de verhalen een bron van inspiratie zijn voor andere kinderen en ouders, én medewerkers. Wilt u uw ervaringen met het WKZ delen in de vorm van een patiëntverhaal? Dan kunt u uw verhaal insturen. Lees ook de verhalen van Sverre, Charlotte en Boaz.
Zorgverlenersverhalen
Gaat het goed, ben je de held. Loopt het minder goed af, kijkt iedereen naar de uitvoerder. Vrijwel nergens geldt dit principe zo duidelijk als voor de kinderhartchirurg die ingrijpt in soms wel zeer klein leven, met hartjes net iets groter dan een walnoot. Bram van Wijk vertelt over de complexe operaties.
Gertrud Jenster is zo’n 25 jaar verpleegkundige in het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen UMC Utrecht in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Een patiënt die ze niet snel zal vergeten is dat kleine meisje met destijds onverklaarbare hartritmestoornissen, lees het verhaal van Gertrud.