"Tachtig procent van de hersenen was weg!"

‘Het stormt in zijn hoofd,’ zei de neurochirurg. Toen verdwenen de laatste twijfels bij Nienke en Tim van Kollenburg over de zeldzame operatie voor hun zoontje. Kai (1,5) had het Syndroom van West, een ernstig epilepsiesyndroom.

"We zien hem elke week vooruitgaan"

Kai Nienke: “Ruim een jaar geleden begon ik op te merken dat Kai motorisch rechts achterbleef. Ook had hij altijd één gebalde vuist. De arts van het consultatiebureau en de kinderfysiotherapeut vonden het niet opzienbarend. Wel kregen we oefeningen mee om zijn rechterkant te stimuleren. Toen hij bijna vijf maanden was, stond zijn ontwikkeling stil. Ook huilde hij veel ’s nachts, terwijl onze Kai altijd een rustig kind was, en kreeg hij een soort krampjes. Toen voelde ik: dit klopt niet. Toch was hij verder alert. En ja, het konden darmkrampjes zijn. Daarna begon het ‘neurologisch huilen’; nu weten we dat dat zo heet, toen niet. Dat is kríjsen. We zijn naar de huisartsenpost gegaan, maar medisch leek hij in orde. Wel zei de kinderarts dat hij nog nooit een baby zó hard had horen huilen.”

Heel ernstig

“De volgende dag zaten we opnieuw bij de spoedeisende hulp, nu vanwege aanhoudende krampen. De dienstdoende arts had neurologie als specialisatie, dát is ons geluk geweest. Die zei na onderzoek: ‘Ik moet met jullie praten want dit is heel ernstig.’ Hij legde uit dat de krampen ‘salaam krampen’ worden genoemd en dat die een uiting zijn van het syndroom van West, een ernstig epilepsiesyndroom. In negentig procent van de gevallen is deze epilepsie een teken dat er ook iets anders mis is in het lichaam. Dus ze moesten op zoek naar de onderliggende oorzaak.”

Groot zwart gat

“Die zagen we op de MRI-scan. Hij had een hersenbeschadiging, opgelopen tijdens de zwangerschap. We zagen in de linker helft van de grote hersenen één groot zwart gat. Een infarct. Tachtig procent van de hersenen was weg! Daar zat alleen vocht. Rechts zag er goed uit. Sprakeloos waren we. Wat nu? Ondertussen ging Kai hard achteruit. Hij was vijfeneenhalve maand oud, herkende ons niet meer en sliep veel, behalve tijdens forse epileptische aanvallen waarin hij helemaal samentrok. De medicatie werd in snel tempo opgevoerd. Hierdoor werden de aanvallen minder én minder heftig. Tim en ik stonden in de overlevingsstand. Je moet door. Alles is bijzaak. Om en om sliepen we in het ziekenhuis. Het is bijzonder te merken hoe veerkrachtig je bent als mens. Er komt een oerkracht boven.”

Tijdelijke oplossing

“Heftige maanden volgden. Kai kreeg er nóg een zwaar medicijn bij: corticosteroïdinjecties. Bijna zes weken lag hij in het ziekenhuis vanwege mogelijke bijwerkingen, maar de uitwerking was goed: de eerstvolgende EEG (hersenscan) was schoon, er was geen epilepsie meer te zien. Toch was ons al aangeraden epilepsiechirurgie te overwegen. Een operatie vond ik heftig, zeker nu het allemaal weer een beetje rustig was.

Om aan te tonen dat medicijnen slechts een tijdelijke oplossing waren, moest hij ermee stoppen en dat was hel. Hij was één bult onrust. De epilepsie kwam terug en de neurochirurg zei: ‘Het stormt in zijn hoofd.’ Toen verdwenen onze twijfels over de operatie. Dit kon niet langer zo.”

Dag van de waarheid

“De operatie zou plaatsvinden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Zo zijn we hier terechtgekomen. Het complete dossier uit het St. Elisabeth ziekenhuis in Tilburg lag hier en de ontvangst van de kinderneuroloog, neurochirurg, oogarts en nurse practitioner (verpleegkundig specialist) was fantastisch. 8 maart 2013 was de dag van de waarheid, de dag van de operatie. Na drieënhalf uur waren ze klaar. Ze hebben de verbindingen doorgesneden tussen de aangedane linker hersenhelft en de gezonde rechter hersenhelft, zodat de epileptische activiteit niet verder kan uitbreiden naar het gezonde deel van de hersenen. De epileptische activiteit is geïsoleerd. Kai heeft er nu geen last meer van.”

Toekomst

“Na zes dagen mocht hij naar huis en het ging elke dag beter. Zo bleek hij alle vier z’n ledenmaten te kunnen bewegen. Dat was ook wat de kinderneuroloog en neurochirurg hadden gezegd: de rechter hersenhelft gaat functies overnemen van de linker helft. En omdat hij zo jong is, is zijn brein nog flexibel. Nu is hij medicatie- en aanvalsvrij. Hoe hij zich verder ontwikkelt zal de tijd moeten leren. Op papier is Kai meervoudig gehandicapt, dit was al zo voor de operatie. Winst van de operatie is dat de aanvallen weg zijn, wat de kans op de ontwikkeling van de gezonde hersenen sterk vergroot. Hij kan nu klanken maken, zelfstandig eten en drinken, op z’n billen schuiven, aan de hand staan en stappen, en we hebben het idee dat hij veel dingen snapt. De artsen doen geen uitspraken over de toekomst, kúnnen dat ook niet. De ontwikkeling verschilt per kind en hangt af van intelligentie, doorzettingsvermogen, enzovoort. Misschien zit hij straks als vierjarige aan zijn plafond. Misschien niet. Wij hebben nooit een acceptatieprobleem gehad met het feit dat hij meervoudig gehandicapt is. Het is ons kind, hij hoort bij ons. Wel ben ik benieuwd hoe ver hij zich gaat ontwikkelen. Er zal heus eens teleurstelling komen. Maar nu zien we hem elke week vooruitgaan. Dit is al een wonder.”

November 2013

Nienke heeft een blog bijgehouden: www.nienkebosboom.nl

Terug naar het overzicht