Mensen die het verschil maken

Miranda (moeder van Linn): ‘De verpleegkundige zei: ”Linn, weet jij wel dat je in het allerbeste ziekenhuis van de wereld bent?”

Twee maanden zijn we nu in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ). Vóór deze opname was er al een aantal onderzoeken geweest, met als uitkomst de diagnose AML (Acute Myeloïde Leukemie). De tweede chemokuur van Linn (10 jaar) is net afgerond. Je weerstand is dan helemaal weg. Haar lichaam moet zich weer totaal herstellen en je weet niet hoe dat zal gaan. 

Gelukkig zijn hier mensen die het verschil maken op moeilijke momenten. Dat heeft effect op Linn en daarmee ook op mij als ouder. Er is een moment dat ik me goed herinner. We waren hier net, een paar dagen. Linn was erg bang voor alles wat haar te wachten stond. Ze was heel ziek. Toen kwam er een verpleegkundige bij Linn. Zij vertelde haar een heel mooi verhaal. Ze zei: ”Linn, weet jij wel dat je in het allerbeste ziekenhuis van de wereld bent? En dat wij jou gewoon beter gaan maken?” De manier waarop ze dat deed, het contact dat ze met Linn legde, de hoop en de moed die daaruit sprak, die waren onbetaalbaar op dat moment.

Een andere verpleegkundige zei in het begin tegen mij:
“Nou, er komt nog een dag dat je ons gaat corrigeren.” Toen dacht ik dat zal toch niet hè, ik ben geen verpleegkundige, ik ben geen deskundige.

Maar nu weet ik dat het wel zo is. Want in praktijk blijkt dat je natuurlijk zo dicht op de processen en op je kind ’zit’. Dat je zo scherp let op wie heeft wat gezegd en waarom. Dat jij, als ouder, heel goed in staat bent om de hiaten er uit te halen. Want het komt wel eens voor dat wij tegen een verpleegkundige zeggen: “Joh, dat zei je nou wel, maar Pietje zei dat en Klaasje zei dat. Volgens mij klopt dat niet helemaal, dus misschien moeten jullie toch nog even overleggen.” Maar daar zijn ze ook heel ontvankelijk voor. Dan gaan ze niet tegen mij zeggen: “Daar gaat u niet over.” Dan gaan ze met elkaar kijken hoe ze het op moeten lossen. Dat is heel fijn!

Miranda: ”Als Linn zegt dat ze pijn heeft dan is dat ook zo. Dat is in het verleden wel gebleken. Dan moet je haar serieus nemen.”

Als ouder hou je alles in de gaten. Zeker als het om pijn gaat. Maar als er niets te zien is, geen koorts en geen zwelling, dan duurt het natuurlijk langer voordat er actie wordt ondernomen. We hebben een periode van pijn gehad die maar duurde en duurde. Achteraf hadden we zoiets van: hadden ze niet eerder een plan kunnen maken. Dat is lastig.

Op dit moment heeft Linn ook heel veel pijn en ze weten niet wat ze heeft. We zitten vlak voor het weekend. Dan ben je afhankelijk van de oncoloog die dienst heeft, wat die gaat ondernemen. Dit kan sneller denk ik dan. En inmiddels, als je hier dus al twee maanden zit, ga je vrijdagmorgen al zeggen: “Zullen we wel zorgen dat we een 'plan' hebben voordat het weekend wordt?” Anders lopen we het risico dat mijn kind twee dagen echt ernstig last heeft van pijn.

Dingen die het verschil maken

Linn heeft dingen waar zij kracht uit haalt en waar ik blij mee ben dat dat zo is. Ze heeft bijvoorbeeld een kanjerketting. In het begin dacht ik: ik snap het niet helemaal. Waarom zou je blij zijn als je vijf chemokralen hebt? Want die wil je toch eigenlijk niet hebben. Maar ik zie aan Linn dat het voor haar heel belangrijk is. Dat het een soort geschiedschrijving is van alles wat ze al heeft doorstaan. Dat is natuurlijk ook zo door de mensen van kanjerketting bedoeld.

Miranda: “Het troost mij dat Linn kracht put uit de kanjerketting.”

Laatst zat ze ermee te spelen, het is inmiddels al een hele lange, en toen brak de ketting. Ze was ontroostbaar. Dat ding moest eerst heel, want die kanjerketting daar had ze zoveel aan. Het is natuurlijk ook een bevestiging van hoe stoer je bent en wat je allemaal hebt doorstaan. Dat je deze ziekte aan het overwinnen bent.

Over wat dit soort situaties voor mij persoonlijk betekenen, schrijf ik in mijn boekje. Dat is voor mij heel belangrijk. Want in dit hele proces van ernstig ziek zijn en beter worden, heb je natuurlijk zowel positieve als negatieve ervaringen. Maar ik vind dat ze hier zulke bijzondere dingen bij zulke heftige ziektes doen. Daarbij vallen ergernisjes, zoals een luid piepende pomp in de nacht, in het niet.

September 2014

Terug naar het overzicht