"Samir (7): ‘Na de prik krijg ik altijd een sticker, meestal kies ik een autoplaatje."

Samir komt al vanaf zijn geboorte in het WKZ omdat zijn nieren slecht functioneren. Zijn vader komt altijd met hem mee. 

Annelien is specialistisch verpleegkundige kindernefrologie

Groei en meer zelfvertrouwen

Vader: ‘Als baby heeft Samir vaak hoge koorts en allerlei ontstekingen. Na onderzoek in het Wilhelmina Kinderziekenhuis blijkt dat zijn nieren slecht functioneren. Op eenjarige leeftijd wordt één “verschrompelde” nier operatief verwijderd. Vanaf die tijd komen we hier regelmatig voor controle. Nu is dat iedere drie maanden, op en neer vanuit Apeldoorn. De ziekte vraagt veel van ons gezin. Ook met uitstapjes bijvoorbeeld. We zijn altijd bezig met Samir’s gezondheid.

Annelien: ‘We houden zijn nierfunctie stabiel met medicijnen en een dieet. Dat gaat nu aardig goed. Tegelijkertijd weten we dat Samir ooit een niertransplantatie moet ondergaan. We kunnen alleen niet voorspellen wanneer. Dat geeft natuurlijk een heleboel onzekerheid. 

Vader: ‘Eind 2014 lijkt het even zover te zijn. Samir is dan vierenhalf en heeft de lengte van een tweejarige. Hij eet heel weinig, lust bijna niks en de bloeduitslagen laten zien dat de nierfunctie achteruit gaat. Op school is hij stil en teruggetrokken. Kinderen pesten hem omdat hij zo klein is. Zijn middelste broer is zelfs groter. Dat maakt Samir boos en verdrietig. 

Annelien: ‘De familie gaat kennismaken in Rotterdam. Daar zijn ze gespecialiseerd in niertransplantaties bij kinderen. Samir komt op een wachtlijst. In die tijd hebben we uitgebreide gesprekken. Wat komt er allemaal kijken bij een transplantatie? Moet hij eerst gaan dialyseren? Dat zou een flinke extra belasting betekenen. Het is prettig dat de moeder van Samir er vaak bij is als er gesprekken met de arts zijn. Met behulp van een tolk kunnen we goed met elkaar communiceren. 

Groeihormoon

Vader: ‘Nu gaat het gelukkig beter met Samir. Voorlopig geen dialyse of een transplantatie. Door een wijziging in de medicijnen hebben we de achteruitgang van de nierfunctie kunnen vertragen. Om ervoor te zorgen dat Samir in de lengte groeit, krijgt hij sinds een jaar groeihormoon. 

Iedere avond geef ik hem een prik, afwisselend in iedere bil. Het doet geen pijn maar geeft wel blauwe plekken. Samir ondergaat het zonder mopperen. Alleen vraagt hij soms wanneer we er mee mogen stoppen. Inmiddels is hij flink gegroeid en eet hij een stuk beter. ’s Ochtends voortaan vier boterhammen. En vorige week heeft hij een nieuwe fiets gekregen. Een maat groter dan die van zijn broertje. 

Annelien: ‘Samir is behoorlijk actief, hij doet zowat met alles mee. Alleen met schoolreisjes kijken de ouders of het niet te vermoeiend voor hem is. Als kind gaat hij spelenderwijs met zijn energie om. Dat is bijzonder als je bedenkt dat zijn nierfunctie rond de twintig procent schommelt. Thuis en op school moet iedereen goed op hem letten. Veel drinken, vaak plassen, een calorierijk dieet met weinig eiwit en fruit volgen, op tijd z’n medicijnen innemen. 

Samir: ‘Ik heb veel drankjes en pilletjes. Sommige slik ik zelfs zonder water door. Soms heb ik geen zin om weer naar het ziekenhuis te gaan. Het is zo ver rijden. Altijd file. Waarom is het niet vlak bij ons huis? De prik hier vind ik het leukst, het doet helemaal geen pijn. Daarna krijg ik altijd een sticker van de zuster die bloed afneemt. Meestal kies ik een autoplaatje. En het is ook altijd gezellig om met Annelien te praten.” 

Betrokken

Annelien: ‘Ik ken Samir en zijn ouders al vanaf z’n geboorte. Door langer bij mensen betrokken te zijn, leer je ze beter kennen. Ik weet welke lijnen er zijn uitgezet en wat er speelt. Dat is fijn. Als zijn vader over medicijnen belt, kan ik daar meteen op inspelen. Maar ik zorg er ook voor dat de WKZ-school af en toe contact opneemt met de juf van Samir. Zodat ze op school in Apeldoorn ook precies weten wat en hoe. Zo hebben ze daar bijvoorbeeld ook een actuele map van de Nierstichting. 

 Vader: ‘Zo meteen gaan we eerst naar de röntgenafdeling voor een nierecho, daarna wordt de blaasfunctie getest. Vervolgens naar de dokter, de nefroloog, om te vertellen hoe het gaat. En tot slot bloed en urine afnemen. Dan weten we over anderhalve week weer hoe het zit met de bloedwaarden, de urine en het percentage van de nierfunctie. Daar worden de medicijnen steeds opnieuw op afgestemd. 

Hopelijk kan Samir lekker blijven zwemmen en voetballen. Daar is hij dol op. De afgelopen jaren is ook zijn zelfvertrouwen een stuk gegroeid.’

December 2016

Vader: ‘Nu gaat het gelukkig beter met Samir. Voorlopig geen dialyse of een transplantatie. Door een wijziging in de medicijnen hebben we de achteruitgang van de nierfunctie kunnen vertragen.