"Ik wil het liefst weer gewoon zijn"

Ze had net een zwaar jaar achter de rug: Sofie de Wit (12) lag vrijwel non-stop in het ziekenhuis. Bij controle, een week na de zomervakantie, kreeg ze te horen dat het weer mis was. Sofie heeft acute myeloide leukemie.

Sofie: “Toen ik hoorde dat de leukemie terug was, kwam de klap harder aan dan de eerste keer dat ik hoorde dat ik ziek was. We gaan deze ziekte overwinnen, ik kom hier bovenop, dacht ik toen. Dat was in november 2012. Nu geloofde ik dat niet meer. De arts vertelde dat de behandeling wel een halfjaar zou duren, daar zag ik wel tegenop. Vijf chemokuren had ik al gehad, en nu zou ik weer twee nóg zwaardere chemokuren krijgen. En daarna een stamceltransplantatie. Dat vond ik eng. Want daarvoor moest ik naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, zeiden mijn behandelend artsen. Terwijl ik het VUmc in Amsterdam – waar ik behandeld werd – en de mensen die daar werken inmiddels zo goed kende. We wonen in Bovenkarspel (NH) dus Utrecht is voor mijn gevoel heel ver van huis.”

Dicht bij elkaar

Laurette, de moeder van Sofie: “In het WKZ bevindt zich één van de twee gespecialiseerde Nederlandse afdelingen voor stamceltransplantaties bij kinderen. Sofie kwam op de afdeling Giraf te liggen, in een speciale isolatiekamer voor kinderen die een stamceltransplantatie krijgen. Zo’n transplantatie is een ingrijpende, medische behandeling, daarom zijn er allerlei beschermende maatregelen. Zo moesten we door een ‘sluis’ voordat we bij haar konden komen, om te voorkomen dat we bacteriën met ons mee zouden dragen. Ook moesten we mondkapjes voor, een schort aan en altijd onze handen schoonmaken met alcohol. Nu, ruim vier weken later, zijn we daar wel een beetje aan gewend, maar in het begin was dat confronterend. En vreemd om niet ‘zomaar’ dichtbij je kind te kunnen zijn. Dat we niet echt kunnen knuffelen, vind ik nog steeds moeilijk. Dat mis ik ontzettend. Maar we houden elkaar lekker vast en we kussen met mondkapjes voor. Mijn man Dick en ik mogen wel de hele dag bij haar zijn. Dick probeert vanuit hier wat te werken op zijn laptop, Sofie en ik doen veel samen; knutselen, tv-kijken, spelletjes en schrijven op haar weblog. De iPad is haar contact met de buitenwereld. Tussendoor krijgt ze allerlei onderzoeken, en was er een zware chemokuur en de stamceltransplantatie.”

Ogen dicht

Sofie: “Van die chemo was ik vijf dagen heel erg ziek. Van de transplantatie daarna heb ik niet veel gemerkt. Via een infuus kwam donornavelstrengbloed met stamcellen mijn hoofdader in. Er stonden veel dokters om mijn bed, maar ik wilde het allemaal niet zien, dus heb ik mijn ogen dicht gehouden. Vanmiddag krijgen we de uitslag, dan horen we of het donorbloed is aangeslagen. Ook ga ik vanmiddag pizzabakken met de pedagogisch medewerkster. Als ik mij goed genoeg voel, doe ik met haar allerlei leuke dingen. Ook krijg ik elke dag een uur les, steeds een ander vak. Alles gebeurt op mijn kamer, want ik mag hier niet vanaf. Wel mag ik sinds een paar dagen even naar buiten, dat vind ik fijn.”

Bij elkaar

Laurette: “Sofie is een vrolijk, open kind. Een echte spring-in-’t-veld en heel sportief. Op de dag dat we hoorden dat ze leukemie had, zou ze een selectiewedstrijd voetballen voor de KNVB.” “Ik ben fan van Ajax. De Make-a-wish foundation had afgelopen zomer een verrassingsdag voor mij georganiseerd, waarop ik ’s avonds naast één van de spelers het veld mocht oplopen,” vertelt Sofie glimmend. Dick: “een geweldige dag was dat. En zo warm. Tsja… toen wisten we niet dat de leukemie zou terugkomen. Het zijn zware weken. Het zou onmogelijk geweest zijn dit als ouder alleen te doen, of zonder hulp van anderen. Naast Sofie hebben we nog twee kinderen: Tim (15) en Fleur (18). Inmiddels zijn we nu al wekenlang niet compleet met het gezin. Er mogen maximaal drie bezoekers bij Sofie op de kamer. Alleen bij de transplantatie mocht iedereen erbij zijn. Ik slaap ’s nachts naast Sofie op een klapbed, Laurette slaapt in het Ronald Mc Donaldhuis. Als de uitslag goed is, mag Sofie over een paar dagen naar huis. Daar kijken we ontzettend naar uit. Dan is iedereen weer bij elkaar, zonder mondkapjes voor. De periode daarna is het afwachten of haar beenmerg weer goede cellen aanmaakt.”

Graag naar huis

Sofie: “Toen ik deze week voor het eerst weer naar buiten mocht was dat fijn, maar het voelde ook dubbel, omdat ik meteen graag naar huis wilde. Ik heb zin gewoon weer thuis te zijn. Ik heb veel kaarten gekregen en mijn nieuwe klas had een lipdub (videofilm waarin liedje wordt geplaybackt) voor me gemaakt. Door de lange tijd in het ziekenhuis ben ik, denk ik, volwassener dan andere kinderen van mijn leeftijd. Maar het liefst wil ik gewoon weer naar school en plezier hebben.”

Sofie is inmiddels thuis.

"Door de lange tijd in het ziekenhuis ben ik, denk ik, volwassener dan andere kinderen van mijn leeftijd. Maar het liefst wil ik gewoon weer naar school en plezier hebben."