Deze folder bevat algemene informatie over het Sylvia Tóth Centrum. Het Sylvia Tóth Centrum is een centrum voor kinderen met een complexe neurologische aandoening. Het centrum is gehuisvest in het Wilhelmina Kinderziekenhuis van het UMC Utrecht.
Wat is het Sylvia Tóth Centrum? uitklapper, klik om te openen
Het Sylvia Tóth Centrum richt zich op drie patiëntengroepen:
- Kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand.
- Follow-up bij Tubereuze sclerose.
- Kinderen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan bij een stofwisselingsziekte en andere zeldzame genetische ziekten.
Het Sylvia Tóth Centrum gaat uit van een nieuw zorgconcept. Het is een diagnose/follow-up centrum met een multidisciplinaire aanpak. Dit wil zeggen dat het team van zorgverleners er naar streeft binnen één of twee dag(en) zoveel mogelijk gegevens te verzamelen. Hiermee kan het team de diagnose stellen, het vermoeden aangeven om welke diagnose het gaat en daarop gebaseerd een behandeladvies geven of de ziekte na behandeling vervolgen.
Aanleiding voor de oprichting uitklapper, klik om te openen
Het komt vaak voor dat kinderen met een complexe (neurologische) aandoening jarenlang door verschillende artsen en meestal in verschillende ziekenhuizen onderzocht worden. Het traject van diagnostiek is voor kinderen en ouders dan onnodig lang. Bovendien wordt er niet altijd een bevredigende diagnose en behandeling gevonden. De meeste kinderen komen bij een algemeen kinderarts terecht en sommigen bij een neuroloog. Voor kinderen met een complexe (neurologische) afwijking is de kennis van één specialisme vaak niet voldoende, maar is een intensieve samenwerking tussen verschillende specialisten nodig. Het kost veel tijd om dit te organiseren; ook blijkt het in de praktijk niet altijd haalbaar. Om de genoemde problemen aan te pakken, is dankzij financiële steun van de Sylvia Tóth Stichting, het Sylvia Tóth Centrum opgericht. De zorgverzekering vergoedt momenteel de onderzoeken en behandelingen.
Hoe ziet het Sylvia Tóth Centrum er uit? uitklapper, klik om te openen
Het Sylvia Tóth Centrum is een unieke, moderne voorziening in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. In het centrum kunt u met uw kind en eventueel de eigen (kinder)arts de hele dag verblijven.
U krijgt een eigen kamer die van alle gemakken is voorzien: een infotainmentsysteem (inclusief televisie, radio en computer)en speelgoed.
De medisch specialisten en paramedici komen voor onderzoek naar deze kamer toe. Uw kind kan dus rustig op één plaats blijven. Het kan ook in de kamer slapen; hiervoor zijn voorzieningen getroffen. Tegenover de kamer waar u verblijft zijn faciliteiten voor bijvoorbeeld het verschonen van uw kind en het bereiden van eenvoudige maaltijden. Op de etage onder het Sylvia Tóth Centrum bevindt zich het ziekenhuisrestaurant. U en uw kind zijn hier van harte welkom, indien uw kind niet nuchter hoeft te blijven. Gedurende de hele dag is in het centrum een verpleegkundige en een secretaresse aanwezig. Zij kunnen u met raad en daad ter zijde staan. Met dringende medische vragen kunt u terecht bij de specialist die eindverantwoordelijk is voor de betreffende diagnose/follow-up dag.
Voor sommige onderzoeken is het nodig dat uw kind naar een onderzoeksafdeling toegaat omdat de apparatuur niet verplaatst kan worden. Het kan gaan om een afdeling in het Wilhemina Kinderziekenhuis (bijvoorbeeld de EEG-afdeling waar een hersenfilmpje kan worden gemaakt) of een afdeling in locatie in het UMC Utrecht of het Prinses Máxima Centrum (PMC). (bijvoorbeeld de MRI-afdeling waar een scan kan worden gemaakt). Een verpleegkundige begeleidt u en uw kind naar deze afdeling(en).
Komt uw kind in aanmerking? uitklapper, klik om te openen
Of uw kind in aanmerking komt voor een diagnose/follow-up dag in het Sylvia Tóth Centrum kunt u bespreken met de medisch specialist waar uw kind nu onder behandeling is (bijvoorbeeld kinderarts of kinderneuroloog). Deze arts kan uw kind naar het Sylvia Tóth Centrum verwijzen. U kunt uw kind niet zelf bij het centrum aanmelden.
Na de aanmelding
Na aanmelding ontvangt u een bevestigingsbrief. Hierin verzoeken wij u (para)medische informatie uit de voorgeschiedenis van uw kind toe te sturen en eventuele verslagen van psychologisch onderzoek. Ook verzoeken we u een toestemmingsverklaring in te vullen, zodat we aanvullende (para)medische informatie op kunnen vragen. Verder zit er nog een inschrijfformulier bij. Wanneer alle informatie verzamelt is, bestudeert het team van het Sylvia Tóth Centrum de voorgeschiedenis van uw kind.
Na de beoordeling
Indien de aanmelding positief wordt beoordeeld, plannen wij uw kind in voor een bezoek aan het Sylvia Tóth Centrum. De medewerker zal telefonisch een datum met u bespreken. Enige tijd daarna ontvangt u aanvullende informatie voor de diagnose/follow-up dag (een Patiënten Informatie Dossier). De gemiddelde wachttijd bedraagt ongeveer twee tot drie maanden. Het kan ook zijn dat het team concludeert dat al zo grondig en goed onderzoek bij uw kind is verricht dat een bezoek aan het Sylvia Tóth Centrum niets nieuws kan brengen. Ook kan het voorkomen dat uw kind niet valt binnen één van drie genoemde patiëntengroepen waar het centrum zich op richt. In beide gevallen krijgt u en de verwijzer bericht dat uw kind geen baat heeft bij een bezoek aan het centrum. Indien dit het geval is, kan het zijn dat uw kind naar een polikliniek binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis wordt verwezen, of wordt terugverwezen naar de verwijzend arts.
Team van zorgverleners uitklapper, klik om te openen
Het team van zorgverleners verzamelt tijdens de onderzoeken zoveel mogelijk gegevens. Voorafgaand wordt ook al informatie opgevraagd, op basis waarvan het team de dag voorbereidt. Aangevuld met de bevindingen op de diagnose/follow-up dag kan het team de diagnose stellen, aangeven om welke diagnose het vermoedelijk gaat of de ziekte na behandeling vervolgen. Daardoor wordt het diagnose/follow-up traject aanzienlijk verkort. Bovendien hoeft u tijdens de diagnose/follow-up dag niet met uw kind van arts naar arts te gaan. De artsen en andere medewerkers komen indien mogelijk bij uw kind langs. De medewerkers van het Sylvia Tóth Centrum richten zich alleen op de diagnose/follow-up en advies voor behandeling. Zij behandelen uw kind niet. Voor een eventuele behandeling gaat uw kind terug naar de verwijzer of naar andere afdelingen van het Wilhelmina Kinderziekenhuis.
Voorbereiding uitklapper, klik om te openen
Vóór uw kind het Sylvia Tóth Centrum binnenkomt, heeft het team al kennis genomen van de medische voorgeschiedenis van uw kind. Ook eventuele psychologische rapporten en/of verslagen van een schoolbegeleidingsdienst zijn bekeken. Alle beschikbare informatie - zoals röntgenfoto’s en EEG’s - is opgevraagd en bestudeerd door het team. Op deze manier voorkomen we dat uw kind belastende onderzoeken onnodig een tweede keer moet ondergaan. Ook maakt deze grondige voorbereiding het mogelijk de diagnose/follow-up dag voor uw kind zo goed mogelijk te plannen. Bij het opstellen van het programma houden we zoveel mogelijk rekening met de belasting die uw kind kan verdragen.
Diagnose/follow-up dag uitklapper, klik om te openen
Door de vaste afspraken die het centrum heeft met de onderzoeksafdelingen van het UMC Utrecht, is het vaak mogelijk op één of twee dag(en) alle noodzakelijke onderzoeken bij uw kind te doen. Dit neemt anders vaak maanden in beslag. Ook beschikken de artsen al aan het einde van de diagnose/follow-up dag over de (soms voorlopige) resultaten van de onderzoeken, die zij dan met elkaar bespreken. Een uitzondering hierop vormen de onderzoeksuitslagen van bloed, urine en hersenvocht. De resultaten hiervan zijn pas later bekend. Aansluitend bespreekt één van de artsen met u de resultaten en eventueel de diagnose, het behandeladvies en het vervolgtraject.
Hoe de diagnose/follow-up dag er precies uit ziet hangt af van de aandoening van uw kind. Achterin deze brochure vindt u per ziektebeeld meer informatie hierover. De specifieke dagplanning ontvangt u bij de uitnodiging. Achterin de brochure staat ook informatie voor verwijzers.
Na de diagnose/follow-up dag uitklapper, klik om te openen
- Het kan zijn dat het team van het Sylvia Tóth Centrum inderdaad een diagnose stelt die nog niet eerder kon worden gesteld of dat in het follow-up traject belangrijke bevindingen worden gedaan. In deze gevallen bespreekt de arts met u het behandeladvies. Hij of zij overlegt met u, en de verwijzend specialist waar de verdere behandeling van uw kind het beste kan plaatsvinden. Dit kan in het Wilhelmina Kinderziekenhuis zijn, maar ook elders.
- Soms is toch nog meer onderzoek nodig om de diagnose te stellen of de ziekte te vervolgen. De arts overlegt met u waar dat het beste kan plaatsvinden. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren in het ziekenhuis van de verwijzend specialist.
- Het komt ook voor dat niet alle uitslagen van de onderzoeken binnen één dag bekend zijn. U krijgt dan alleen de tot dan toe bekende resultaten. Na de diagnosedag krijgt u een afschrift van de medische brief van de onderzoeksresultaten en de eventuele diagnose thuisgestuurd. We informeren u na ongeveer zes weken telefonisch over de definitieve uitslagen. Zo nodig maken we een nieuwe afspraak om deze te bespreken. Een uitzondering hierop zijn de kinderen die komen voor de follow-up dag na stamceltransplantatie. Hiervoor geldt een andere procedure. Na de follow-up dag wordt een polikliniekafspraak gemaakt bij de kinderarts metabole ziekten na 4 weken. Ouders ontvangen tevens na enkele weken een afschrift van de medische brief.
- Tot slot is het mogelijk dat het team de diagnose die al eerder voor uw kind is gesteld, bevestigt. In dat geval verwijst het centrum u terug naar uw eigen verwijzend specialist. Achterin deze brochure staat per ziektebeeld meer informatie over de mogelijkheden na de diagnosedag.
Meer informatie? uitklapper, klik om te openen
U kunt meer informatie over het Sylvia Tóth Centrum vinden op de website van het WKZ (www.hetwkz.nl).
Voor vragen waarin de informatie op de website niet voorziet bent u welkom contact op te nemen met de secretaresse van het centrum.
Zij is tijdens kantooruren telefonisch bereikbaar op:
- Telefoonnummer: 088 75 538 98.
- E-mail: stcentrum@umcutrecht.nl.
Op woensdag en afwisselend op de vrijdag zijn wij gesloten
Bereikbaarheid uitklapper, klik om te openen
Het Sylvia Tóth Centrum bevindt zich in het Wilhelmina Kinderziekenhuis op de eerste verdieping.
Informatie over de bereikbaarheid vindt u op onze website www.hetwkz.nl of de algemene website van het UMC Utrecht www.umcutrecht.nl.
Bezoekadres
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis
Lundlaan 6
3584 EA Utrecht
Postadres
Wilhelmina Kinderziekenhuis (UMC Utrecht)
Sylvia Tóth Centrum
Huispostnummer KA.01.019.0
Postbus 85090
3508 AB Utrecht
Specifieke informatie uitklapper, klik om te openen
Specifieke informatie over onbegrepen ontwikkelingsachterstand
Elk kind ontwikkelt op zijn eigen manier en in zijn eigen tempo. Toch zijn er normen waaraan de vroegkinderlijke ontwikkeling moet voldoen.
Het kan zijn dat een kind later dan andere kinderen gaat grijpen, zitten, staan of lopen. Het kan ook zijn dat een kind later dan anderen gaat praten en/of dat het contact met een kind niet goed op gang komt.
Kinderen die zowel motorisch, geestelijk als sociaal achterblijven hebben een globale ontwikkelingsachterstand. Bij andere kinderen bestaat de achterstand alleen op motorisch of alleen op geestelijk of sociaal gebied.
Ontwikkelingsachterstand kan allerlei niet-medische, maar soms ook medische oorzaken hebben. Vaak is duidelijk waardoor de afwijkende ontwikkeling wordt veroorzaakt, maar soms is de achterstand onbegrepen. Dan is nader onderzoek nodig.
De volgende zorgverleners doen onderzoek bij uw kind:
- Kinderneuroloog.
- Klinisch geneticus.
- Kinderarts metabole ziekten.
- Gezondheidszorgpsycholoog.
- Kinderfysiotherapeut.
- Oogarts.
- Radioloog.
- KNO-arts (eventueel).
- Fotograaf (eventueel video-opnamen).
- Anesthesioloog (indien een MRI onder narcose plaatsvindt, is er al een telefonisch consult geweest).
- Dermatoloog (eventueel).
De volgende onderzoeken kunnen worden gedaan:
- MRI hersenen (eventueel met anesthesie).
- Bloed- en urineonderzoek (wordt tijdens de diagnosedag besloten).
- Lumbaalpunctie (wordt tijdens de diagnosedag besloten).
Patiëntenorganisaties
BOSK (vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, werkgroep ontwikkelingsstoornissen)
Postbus 3359
3502 GJ Utrecht
Telefoonnummer 030 24 590 90
Faxnummer 030 23 138 72
VKS (Vereniging voor Kinderen met een Stofwisselingsziekte)
Postbus 664
8000 AR Zwolle
Telefoonnummer 038 42 017 64
Faxnummer 038 42 014 47
VSOP (Vereniging samenwerkende ouder- en patiëntenorganisaties betrokken bij erfelijke of aangeboren aandoeningen)
Koninginnelaan 23
3762 DA Soest
Telefoonnummer 035 60 340 40
Tubereuze Sclerose Complex uitklapper, klik om te openen
Tubereuze Sclerose Complex, of kortweg TSC, is een aangeboren aandoening die gekenmerkt wordt door goedaardige tumoren (hamartoma), die zich in diverse organen en weefsels kunnen ontwikkelen en vaak leiden tot epilepsie, ontwikkelingsachterstand, huidafwijkingen of nierproblemen.
Men moet er rekening mee houden dat de verschijningssymptomen van TSC sterk kunnen verschillen van persoon tot persoon. Zo komen niet alle symptomen bij iedereen met TSC voor. Bovendien verschilt ook de mate waarin men een symptoom heeft. Dit heeft soms tot gevolg dat men niet als TSC patiënt herkend wordt, laat staan zich patiënt voelt.
Patientverenigingen
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Couwenhoven 53 - 09
3703 ES Zeist
Telefoonnummer 06 528 246 60
E-mail: info@stsn.nl
Internet: www.stsn.nl
Nationaal Epilepsie Fonds (NEF)
Postbus 270
3990 GB Houten
Telefoonnummer 030 63 440 63
Faxnummer 030 63 440 60
E-mail: info@epilepsiefonds.nl
Internet: www.epilepsie.nl
Epilepsie Infolijn: 0900-8212411
Bezoekadres: De Molen 35, 3994 DA, Houten
Specifieke informatie over kinderen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan
Voor kinderen met ernstige stofwisselingsziekten (met name lysosomale stapelingsziekten) en andere zeldzame genetische ziekten, bestaat de mogelijkheid om door middel van een stamceltransplantatie (ook beenmergtransplantatie genoemd) verdere voortschrijding van de ziekte tot stilstand te brengen. Deze transplantatie vindt plaats binnen het UMC Utrecht (locatie: Wilhelmina Kinderziekenhuis). Omdat deze patiënten vaak “rest-ziekte” na succesvolle transplantatie is gespecialiseerde multidisciplinaire (verschillende specialisaties) follow-up (het vervolgen) van deze kinderen na de transplantatie essentieel/noodzakelijk.
Dit om bepaalde problemen vroegtijdig te herkennen waardoor er eventueel tijdig gespecialiseerde ondersteuning gegeven kan worden aan patiënten. Binnen het Sylvia Tóth Centrum van het WKZ is er een dergelijk multidisciplinair follow up programma opgezet voor deze patiënten.
Alle patiënten getransplanteerd voor een stofwisselingsziekte of andere zeldzame genetische ziekte met mogelijke restziekte in het WKZ sinds 2004 zijn hier in follow up.
De volgende zorgverleners doen onderzoek bij uw kind:
- Kinderneuroloog.
- Kinderfysiotherapeut.
- Kinderarts metabole ziekten.
- Kinderimmunoloog.
- Oogarts (eventueel).
- Radioloog.
- Gezondheidszorgpsycholoog.
- Kindercardioloog (eventueel).
- KNO-arts (eventueel).
- Fotograaf (eventueel video-opnamen).
- Anesthesioloog (indien een MRI onder narcose plaatsvindt, is er al een telefonisch consult geweest).
De volgende onderzoeken kunnen worden gedaan:
- MRI-hersenen (eventueel met anesthesie).
- Bloed- en urineonderzoek.
- Röntgenonderzoek (eventueel).
- EMG (zenuwgeleidingsonderzoek) (eventueel).
- Gehoortest (eventueel).
Verwijzersinformatie uitklapper, klik om te openen
Procedure
Het Sylvia Tóth Centrum werkt uitsluitend via verwijzingen van medisch specialisten. Het Sylvia Tóth Centrum is bedoeld voor kinderen met complexe aandoeningen.
Drie diagnosegroepen kunnen in het centrum terecht:
- Kinderen met onbegrepen ontwikkelingsachterstand.
- Kinderen die een stamceltransplantatie hebben ondergaan bij een stofwisselingsziekte en andere zeldzame genetische ziekten.
- Follow-up bij Tubereuze Sclerose
Aanmelding
Verwijzers kunnen een patiënt schriftelijk aanmelden met een verwijsbrief. Dit kan worden gemaild aan stcentrum@umcutrecht.nl. Daarnaast dient dient de verwijzer alle correspondentie, neuropsychologische verslag(en), uitslagen en indien aanwezig, de röntgenfoto’s op te sturen.
Postadres
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Sylvia Tóth Centrum
Huispostnummer: KA.01.019.0
Postbus 85090
3508 AB Utrecht
De gemiddelde wachttijd bedraagt twee tot drie maanden. In overleg met de verantwoordelijk medisch specialist van de betreffende patiëntengroep wordt de aanmelding beoordeeld. Na akkoord ontvangt de patiënt een uitnodiging voor de diagnose/follow-up dag in het Sylvia Tóth Centrum (voor meer informatie zie paragraaf 4). Verwijzers zijn van harte welkom om aanwezig te zijn tijdens de diagnose/follow-up dag.
Contact uitklapper, klik om te openen
Sylvia Tóth Centrum
Hebt u vragen of wilt u meer informatie? U kunt contact opnemen met de secretaresse van het centrum.
Maandag, dinsdag en donderdag van 8.30 tot 16.00 uur. Op woensdag en afwisselend op de vrijdag zijn wij gesloten.