Anorectale malformatie (anusatresie)

Na de geboorte van uw kind wordt er altijd lichamelijk onderzoek verricht door de verloskundige of de kinderarts. Hierbij wordt ook de anus gecontroleerd. Bij een afwijkende positie van de anus of een niet aanwezige anus wordt uw kind verwezen naar een academisch kinderziekenhuis voor verdere beoordeling en behandeling door een gespecialiseerde kinderchirurg.

ARM is een aangeboren afwijking waarvan de oorzaak onbekend is. Het ontstaat door een afwijkende ontwikkeling van de darm tijdens de groei van de baby in de baarmoeder.

ARM kan onderdeel zijn van een associatie (dat is een combinatie van afwijkingen die samen voorkomen) genaamd VACTERL, zie kader. Indien er ook andere afwijkingen gevonden worden kunnen ook de kinderuroloog, kinderorthopeed of kindercardioloog betrokken worden bij de multidisciplinaire behandeling van uw kind.

Uw kind wordt onderzocht en er wordt aanvullende diagnostiek gedaan naar eventueel bijkomende afwijkingen. Verder is belangrijk dat uw kind goed de meconium (eerste ontlasting) kwijt kan. Dit wordt geobserveerd en zo nodig zijn er mogelijkheden om uw kind te helpen zijn ontlasting te lozen.

Soms kan de definitieve diagnose ARM alleen gesteld worden na een kort onderzoek onder narcose van de anus en de kringspier (sfincter). Dit zal dan enkele weken na de geboorte plaatsvinden in dagbehandeling. In principe bent u dan al thuis met uw kind.

In de meeste gevallen is een operatief herstel van de positie van de anus noodzakelijk. Deze operatie wordt gepland als uw kind ongeveer 3 maanden oud is. Bij deze operatie wordt de opening van de darm op de juiste plek in de kringspier geplaatst. En wordt de eventuele verbinding met de urinewegen, blaas of vagina gesloten.

Tijdens de eerste opname zal er met u besproken worden of u behoefte heeft aan hulp van het maatschappelijk werk of van een psycholoog. Zij behoren tot het behandelteam van kinderen met een anorectale malformatie en kunnen u, de ouders, en ook later eventueel uw kind, daardoor goed bijstaan.

In Nederland is er een vereniging voor mensen geboren met een anorectale malformatie en hun ouders en familie; Vereniging Anusatresie. www.anusatresie.nl

Tevens is er een website over seksuele ondersteuning voor patiënten met een anorectale malformatie of de ziekte van Hirschsprung. www.seksualiteit-arm-zvh.nl

Bij een verdenking op een anorectale malformatie wordt uw kindje vanuit de regio Utrecht verwezen naar het WKZ en opgenomen op de neonatologie afdeling of op de afdeling kinderchirurgie (Papegaai).

In het kader van de centralisatie van zorg die gaande is in Nederland is het Wilhelmina Kinderziekenhuis een samenwerkingsverband aangegaan met het Radboud – Amalia kinderziekenhuis (Nijmegen). De chirurgen van beide centra hebben gezamenlijke poli’s en voeren ook de definitieve hersteloperatie van kinderen met een Anorectale Malformatie gezamenlijk uit. Dit zal plaatsvinden in het Radboud – Amalia. Het diagnosticeren van de aandoening, het eventueel leren spoelen of calibreren en het eventueel aanleggen van een stoma zal in het Wilhelmina Kinderziekenhuis plaatsvinden. Ook is de verdere follow-up tot volwassen leeftijd in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Kinderchirurgie
• Verpleegafdeling Papegaai

Zorgkosten