Ziekte van Crohn

Bij de ziekte van Crohn is er sprake van een chronische ontsteking in het spijsverteringskanaal. Uw kind kan hierbij kleine ontstekingen (zweren) hebben in het hele maagdarmkanaal, van de mond tot aan de anus. Meestal zijn alleen de dunne, dikke of de endeldarm ontstoken.

Symptomen uitklapper, klik om te openen

Bij de ziekte van Crohn heeft uw kind ontstekingen die overal in het maagdarmstelsel aanwezig kunnen zijn. Bij kinderen is die verdeling anders dan bij volwassenen. Crohn bij kinderen kan zich bijvoorbeeld juist manifesteren in de dikke darm, terwijl bij volwassenen vaak het laatste deel van de dunne darm is aangedaan. Ook kunnen er op meerdere plaatsen tegelijk in het darmstelsel ontstekingen ontstaan.

De klachten en de ernst van de klachten bij de ziekte van Crohn kunnen bij iedereen weer anders zijn.

Een kind met de ziekte van Crohn voelt zich niet altijd ziek. De ziekte van Crohn is een chronische ziekte met goede en minder goede perioden:  het is moeilijk te voorspellen wanneer uw kind klachten krijgt. Daarom komen de kinderen vaker naar de polikliniek maag-, darm- en leverziekten (mdl) om signalen van een opvlamming van de ontsteking in een vroeg stadium te ontdekken.

De ziekte van Crohn kan een veelheid aan klachten veroorzaken zoals:

• dunne ontlasting of diarree, vaak met bloed en slijm
• buikpijn
• soms verstopping
• bloedarmoede
• gewichtsverlies
• vermoeidheid
• koorts
• achterblijvende groei bij kinderen en tieners
• wondjes, fistels en abcessen, vaak rond de anus
• vernauwingen in de darm

Andere klachten, buiten het maagdarmkanaal:

• pijnlijke, ontstoken ogen
• pijnlijke, gezwollen gewrichten, met name knieën, ellebogen, enkels en polsen
• huidklachten: pijnlijke, blauwrode plekken op de huid (erythema nodosum), meestal van de onderbenen
• kleine zweertjes (aften) in de mond
• galstenen

De ontstekingen kunnen zich uitbreiden tot diep in de darmwand en een verbinding (kanaaltje) vormen naar andere organen of naar de huid. Dit noemen we een fistel.

De ziekte van Crohn behoort tot de groep van chronische inflammatoire darmziekten. 'Inflammatoir' betekent 'ontsteking'. In het Engels wordt de term 'ibd' gebruikt, een afkorting van 'inflammatory bowel disease'.

Wat is IBD?

Misschien hoort u wel eens over ‘IBD’ als aanduiding voor het ziektebeeld van uw kind. De afkorting IBD betekent inflammatory bowel disease. Het is een omschrijving in het Engels voor 'chronische darmontsteking’. In Nederland gebruiken we kortweg de term IBD. De twee belangrijkste en meest voorkomende vormen van chronische darmontsteking zijn:

• ziekte van Crohn
• colitis ulcerosa

Oorzaken uitklapper, klik om te openen

Bij mensen die IBD hebben (onder meer dus de ziekte van Crohn) komt de aandoening vaker voor in de familie (2–5%). Maar  de soort aandoening hoeft binnen een familie niet dezelfde te zijn. 

We weten niet precies wat de oorzaken zijn van de ziekte van Crohn. We weten wel dat de afweer, erfelijkheid en samenstelling van de darm (darmflora) een rol spelen bij het ontstaan van deze ziekte.

Onderzoek en diagnose uitklapper, klik om te openen

Om vast te stellen of uw kind de ziekte van Crohn heeft, doen we  de volgende onderzoeken:

• uitvoerig gesprek op de poli
• lichamelijk onderzoek, zoals wegen, meten en lichamelijk onderzoek, met speciale aandacht voor de buik
• rectaal onderzoek, dit is een onderzoek van het laatste stukje van de dikke darm
• laboratoriumonderzoek, onderzoek van bloed en ontlasting
• echo van de buik, waarbij we naar de organen in de buik kunnen kijken
• MRI-scan, waarbij we foto’s kunnen maken van de organen en bloedvaten in de buik
• endoscopisch onderzoek onder narcose, waarmee we in het maagdarmkanaal kunnen kijken  en slijmvlies kunnen afnemen om onder de microscoop te bekijken
• dexascan (botdichtheidsmeting)

Behandeling uitklapper, klik om te openen

De behandeling van de ziekte van Crohn is afhankelijk van de ernst van de klachten. Er is verschil in de behandeling van de acute en van de chronische fase:

• In de acute fase willen we de ontsteking tot rust brengen. Dit noemen we  ook wel 'inductie van remissie'.
• In de chronische fase willen we de ontsteking rustig houden. Dit noemen we ook  wel 'onderhoudsfase'.

We kunnen de ziekte van Crohn behandelen met:

• sondevoeding, dit is vloeibare voeding die via een slangetje in de maag of darm komt
• medicijnen
• heel soms is totale parenterale voeding (tpv) noodzakelijk; dit is voeding die niet via het maagdarmstelsel wordt toegediend maar via een bloedvat (infuus)
• heel soms is een operatie noodzakelijk

Emotionele gevolgen

Als bij uw kind een chronische ziekte wordt vastgesteld, kan dit grote gevolgen hebben voor het dagelijks leven in uw gezin. En ook uw kind moet er misschien aan wennen dat hij sommige dingen niet meer kan doen of zijn toekomstplannen moet bijstellen. 

In het WKZ kunt u verschillende vormen van ondersteuning of advies krijgen:

• de pedagogisch medewerker geeft uitleg over onderzoeken en kan u en uw kind voorbereiden op een onderzoek, behandeling of operatie
• de psycholoog kan uw kind helpen leren omgaan met zijn ziekte
• de maatschappelijk werker kan u helpen bij praktische zaken en adviezen geven over ongemakken die de ziekte van uw kind met zich meebrengt

Vooruitzichten

De ziekte van Crohn is een chronische ziekte waarbij we de oorzaak niet wegnemen maar alleen de gevolgen (ontsteking) wegnemen. Dat betekent levenslange begeleiding door mdl-artsen in het ziekenhuis. De levensverwachting bij de juiste behandeling is normaal.

Hoe herkent u een opvlamming?

Bij de ziekte van Crohn kunt u een opvlamming herkennen door het (opnieuw) krijgen van klachten zoals:

• diarree met of zonder bloed- en/of slijmbijmenging
• buikpijn
• gewichtsverlies
• vermoeidheid en koorts
• terugkerende buikkrampen die in de tijd in hevigheid  kunnen toenemen (dit komt voor bij vernauwingen van de darm)

Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen

De ziekte van Crohn komt relatief weinig voor bij kinderen. Voor de behandeling is veel kennis en ervaring nodig, voor zowel het vaststellen van de aandoening, als de  behandeling en het voorkómen van complicaties. Om die reden is de zorg voor deze ziekte geconcentreerd in de kinderklinieken van de academische centra in Nederland. Na vaststellen van de ziekte van Crohn, met onder meer  endoscopisch onderzoek door ervaren kinderartsen-mdl (maag-darm-lever),  en instellen van de juiste behandeling, kunnen we deze behandeling ook  doen in samenwerking met geselecteerde perifere ziekenhuizen. 

Meer informatie

Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland

034–626 1001 (informatielijn) 
034-626 4200 (kantoor)

Website: www.crohn-colitis.nl
Website voor jongeren: www.ccuvnjong.nl

Nederlandse Maag Lever Darm Stichting

030 - 605 5881

Website: www.mlds.nl

App

• Buikbuddy, deze wijst je overal de weg naar het dichtstbijzijnde toilet en meer handigheidjes. Gratis te downloaden via de Google appstore of Google Play (Android Market)

Boeken

• Leven met langdurige darmziekten G. D’Haens en P. Rutgeerts ISBN 9020932578
• Jeugdvraagbaak Margot van Hummel ISBN 9080281727
• Kindervraagbaak Margot van Hummel ISBN 9080281719

Meer weten uitklapper, klik om te openen

Wat hoort er bij dit ziektebeeld

• Polikliniek Maag-, darm- en leverziekten
• Verpleegafdeling Papegaai

Zorgkosten

Contact uitklapper, klik om te openen

De afdeling is bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 08.00 tot 17.00 uur.