Expertisecentrum voor immuundeficiënties

Kinderen die vaker en ernstiger ziek zijn dan hun leeftijdsgenootjes, hebben mogelijk te maken met een afweerstoornis. Hierbij zijn er problemen met de aanmaak van antistoffen of het opruimen van virussen en schimmels. Ook kan het afweersysteem het eigen lichaam aanvallen. Dit noemen we auto-immuniteit. Afweerstoornissen zijn vaak aangeboren, maar kunnen ook later ontstaan. Een ander woord voor een afweerstoornis is een immuundeficiëntie.

Bij het expertisecentrum voor immuundeficiënties onderzoekt de dokter door middel van bijvoorbeeld bloedtesten of er voldoende antistoffen in het bloed zijn en wordt er naar erfelijke oorzaken gekeken om tot een duidelijke diagnose en behandeling te komen. Hierbij worden de nieuwste diagnostische tests toegepast. Vanuit het Wilhelmina Kinderziekenhuis hebben we, indien nodig, oog voor de transitie van kinderen naar de volwassenenpoli bij het UMC Utrecht, en wordt nauw samengewerkt met andere specialismen.

• Immunosuppressiva. Kinderen  met afweerstoornissen hebben regelmatig last van auto-immuunziekten. Dat zijn ziektes waarbij je eigen afweer zich keert tegen (onderdelen van) je eigen lichaam. Vaak is het nodig deze auto-immuun ziekten te behandelen. Dit doen we met immuunsuppressive medicatie:  medicijnen die de afweer onderdrukken.
• Antibiotica. Kinderen met afweerstoornissen hebben vaker dan normaal last van infecties. Voor deze infecties is het vaak nodig om antibiotica te geven: middelen die infecties met bacteriën opruimen. Ook worden vaak middelen tegen bijvoorbeeld schimmel infecties voorgeschreven.

Andere behandelingen:

Afweer en voedingsmiddelen

Wil je meer weten over afweer en de invloed van voedingsmiddelen? Op deze pagina lees je meer.

In het WKZ worden kinderen met een afweerstoornis door verschillende zorgverleners behandeld. Dit betekent dat er verschillende specialisten samenwerken, zoals kinderimmunologen, -hematologen, erfelijkheidsdeskundigen en verpleegkundig specialisten. Maar ook voor de psychologische ondersteuning bij een chronische ziekte is aandacht en begeleiding. 

Wulffraat, N.M. (Nico)

Hoogleraar Kinderreumatologie, afdelingshoofd

Montfrans, J.M. van (Joris)

Kinderimmunoloog

Sanders, E.A.M.

Immunoloog

Nauta, N. (Nike)

hiv kinderverpleegkundig consulent

Om meer te weten te komen over de oorzaken, het verloop en de behandeling van afweerstoornissen doen we veel wetenschappelijk onderzoek (studies). Dit gebeurt zowel binnen ons eigen centrum als in samenwerking met andere ziekenhuizen in Nederland.

Stichting voor afweerstoornissen
Voor iedereen die in aanraking komt met een afweerstoornis, een informatief platform voor nieuwe patiënten, familie, vrienden, kennissen, werkgevers en leerkrachten.

Het Ouderkompas
Heeft uw kind een chronische ziekte of een aandoening? Het Ouderkompas is speciaal bedoeld voor alle ouders die vanwege de zorg voor hun kind regelmatig in het ziekenhuis komen.

Op verschillende nationale en internationale niveaus werken wij samen:

• WID: De Nationale werkgroep immuundeficiënties (WID). De WID is een samenwerkings verband tussen kinderartsen, internisten en medisch immunologen op het gebied van afweerstoornissen. De WID zorgt voor overleg tussen alle afdelingen Immunologie van de verschillende (academische) ziekenhuizen en werkt samen in onderzoek.
• Doorgaan met CVID. De stichting 'Doorgaan met CVID' doet belangrijk werk voor patiënten met CVID en voor hun artsen. Zo helpt de stichting om patiënten, ouders en andere belangstellenden te informeren en ook het werven van geld om onderzoek te kunnen doen.  (website te openen in Chrome of Firefox)
• Stichting voor Afweerstoornissen (SAS). De Stichting voor Afweerstoornissen (SAS) zet zich in voor patiënten met een afweerstoornis. Samen met SAS werken we aan verbetering in zorg en informatieverstrekking. Yvonne Okx (voorzitter), namens de SAS: “Wat we als SAS willen bereiken is ons verbinden om samen meer zichtbaar te zijn. Door ons samen zichtbaar te maken en daar waar nodig een vuist te maken om op te komen voor een juiste behandeling, tijdige diagnose, onderzoek en verbeteringen van kwaliteit van leven”.
• ESID. De European Society for Immunodeficiencies (ESID) is een Europese organisatie die het onderwijs en onderzoek op het gebied van PID's bevorderd. Dit doet ze bijvoorbeeld door congressen te organiseren voor zorgprofessionals en patiëntenorganisaties (zoals de SAS) te samen. Zorgprofessionals en patiëntenorganisaties kunnen hieraan deelnemen en blijven zo op de hoogte van de laatste ontwikkelingen op het gebied van PID. 
• Jeffrey Modell Foundation. De Jeffrey Modell Foundation is een Amerikaanse Stichting, opgericht door Vicki en Fred Modell. Zij zijn de ouders van Jeffrey, een jongen die een afweerstoornis had. JMF zet zich in Amerika, maar ook daarbuiten, in om afweerstoornissen onder de aandacht te brengen. Ook zamelen zij geld in voor onderzoek naar afweerstoornissen. (Engelstalige website)

Het centrum voor afweerstoornissen van het WKZ heeft een patiëntenraad opgericht voor (ouders van) kinderen met afweerstoornnissen. Het doel van deze patiëntenraad is het geven van adviezen ter verbetering van de zorg en over wetenschappelijk onderzoek bij kinderen met afweerstoornissen. De patiëntenraad komt drie tot vier keer per jaar bij elkaar.

Belangstelling of vragen?

Heeft u belangstelling om deel te nemen aan de patiëntenraad of heeft u vragen? Neem dan contact op met ons op via e-mail: PID-WKZ@umcutrecht.nl

De meeste jongeren beëindigen rond de leeftijd van 18 jaar de voortgezette schoolopleiding en beginnen aan een vervolgopleiding, een beroepsopleiding, of starten met werken. Dit is ook een goed moment om de medewerkers van het WKZ te verlaten en over te gaan naar een afdeling voor volwassenen. Daarom vindt in het WKZ de overdracht naar de zorgverlening aan volwassenen ongeveer in die periode plaats.

Eigenlijk beginnen de voorbereidingen voor de overstap al ruim voor de daadwerkelijke overgang. Dat heeft alles te maken met opgroeien en zelfstandig beslissingen gaan nemen.

De overdracht van zorg

Laatste bezoek WKZ - eerste bezoek interne geneeskunde

Voordat je 18 wordt plannen we een laatste gesprek in het WKZ. Vaak is daar de internist van de afdeling interne geneeskunde bij aanwezig. Dat is degene die de medische zorg voor jou zal overnemen. Tijdens dit gesprek wordt jouw medische geschiedenis nog een keer doorgenomen. Ook bespreken we hoe het nu met je gaat en wat het plan voor de toekomst is. Hierna krijg je een oproep voor een vervolgafspraak op de polikliniek immunologie of infectieziekten aan de AZU-zijde bij de internist. Op deze manier zijn de medewerkers van de afdeling interne geneeskunde goed geïnformeerd. 

In het WKZ krijg je een lijstje met telefoonnummers van de medewerkers van interne geneeskunde. Daarop staat ook het nummer vermeld van de overgangsverpleegkundige (transitieverpleegkundige).  Deze kun je bellen bij vragen rondom de overgang naar de internist.