Spieren voor Spieren Kindercentrum
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is hét centrum voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van kinderen met een zeldzame spierziekte in Nederland. In dit centrum werkt een groot team samen met jarenlange kennis over en ervaring met spierziekten bij kinderen. Hierdoor is het vaak mogelijk om al binnen één dag een diagnose te stellen en een behandeladvies te geven. We hebben unieke faciliteiten, zoals een inspanningslab en een kinderbewegingscentrum.
Hiervoor kunt u bij ons terecht uitklapper, klik om te openen
Het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis is sinds de oprichting in 2008 uitgegroeid tot dé plek voor diagnose, begeleiding en behandeling van kinderen met (verdenking op) een spierziekte. Voor alle spierziekten hebben wij een door de minister erkend expertisecentrum, en voor SMA het enige in Nederland. We werken intensief samen met collega’s, in binnen- en buitenland. Het Kindercentrum heeft naast een groot multidisciplinair team unieke faciliteiten en specialistische zorg in huis, zoals gespecialiseerde longartsen van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB), kindercardiologie en een kinder Intensive Care (IC).
Wat is uw situatie
Spierziekten op kinderleeftijd uitklapper, klik om te openen
De term spierziekten is de verzamelnaam voor ziekten waarbij bewegen niet meer of steeds minder goed gaat. Kortgezegd gaat het om ziekten van de spieren, zenuwen of aansturingscellen. Bij kinderen is het moeilijk om onderscheid te maken tussen verschillende spierziekten. Dit komt omdat veel spierziekten dezelfde klachten geven en de ziektegeschiedenis vaak kort is.
Behandeling uitklapper, klik om te openen
De meeste zeldzame spierziekten zijn helaas nog niet te genezen. Een behandeling bij kinderen met een spierziekte is gericht op behoud of verbeteren van spierfuncties en zo goed mogelijk functioneren in de maatschappij. Voor ieder kind (en ouders!) is er begeleiding en behandeling op maat bestaande uit bijvoorbeeld medicijnen of hulpmiddelen.
Voor de de spierziekte SMA en ziekte van Pompe is er een behandeling met medicijnen.
Diagnosedag en multidisciplinaire begeleiding uitklapper, klik om te openen
De eerste dag dat uw kind het Kindercentrum bezoekt noemen we de ‘Diagnosedag’. Tijdens deze dag proberen we met meerdere onderzoeken door (kinder)neuroloog, fysiotherapeut, echo- en soms zenuwonderzoek in 1 dag meer duidelijkheid te krijgen over de klachten van uw kind.
Naast onze Diagnosedag voor kinderen met het vermoeden van een spierziekte, kunnen kinderen bij wie al een spierziekte is vastgesteld in het Kindercentrum terecht voor multidisciplinaire poliklinische controles. Tijdens dit spreekuur wordt uw kind gezien door de verschillende zorgverleners van het team, zoals de (kinder-) neuroloog, kinderrevalidatie arts, fysiotherapeut, logopedist, kindercardioloog, diëtist en longspecialisten van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB). Onze begeleiding is erop gericht dat kinderen met een spierziekte zo zelfstandig mogelijk kunnen functioneren.
Multidisciplinair behandelteam uitklapper, klik om te openen
In het Spieren voor Spieren Kindercentrum zorgt een multidisciplinair behandelteam samen met u voor begeleiding op maat voor uw kind. Dit betekent dat verschillende zorgverleners van verschillende en afdelingen nauw met elkaar samenwerken. Dit team bestaat onder andere uit gespecialiseerd (kinder)neurologen, verpleegkundig specialisten, neurofysiologen, kinderrevalidatieartsen, kinderfysiotherapeuten, logopedisten, diëtisten, psychologen en maatschappelijk werkers. Er is een nauwe samenwerking met de gespecialiseerde longartsen van het Centrum voor Thuisbeademing (CTB), de artsen van de afdeling Klinische Genetica en andere specialisten binnen het Wilhelmina Kinderziekenhuis en het UMC Utrecht.
Pol, W.L. van der
Neuroloog
Alsem, M.W. (Mattijs)
Kinderrevalidatiearts
Cuppen, I.
Kinderneuroloog
Oude Lansink, I.L.B. (Irene)
Kinderrevalidatiearts
Veldhoen , E.S. (Esther)
kinderarts, -intensivist
Es, K. van
Verpleegkundige specialist i.o.
Koning, Lisa de
Verpleegkundige
Renken-Terhaerdt, J.W.M. (José)
Diëtist
Ruyten, T. J. (Thijs)
Kinderfysiotherapeut
Schrijver, J.J. (Jade)
Diëtist kindergeneeskunde
Seppenwoolde, J.W. (Wilma)
Verpleegkundig Specialist
Stockmann, K. (Karin)
Kinderfysiotherapeut
Tinnevelt, MSc., M. (Marcel)
Verpleegkundig Specialist (chronische) beademing Kinder Intensive Care
Trigt, M. van
Verpleegkundig specialist
Verweij-van den Oudenrijn, L.P. (Laura)
Verpleegkundig specialist chronische beademing kinder-intensive care
Het Inspanningslab: uniek in het Kindercentrum uitklapper, klik om te openen
In het Inspanningslab zijn alle materialen en apparaten aanwezig zijn om de spieren te bewegen en te trainen, speciaal voor kinderen met een spierziekte.
Een goede conditie en spierkracht: belangrijk voor iedereen, maar van levensbelang voor een kind met een spierziekte. Essentieel dus om er alles aan te doen om de spierfunctie te onderhouden en waar mogelijk te verbeteren. In het Spieren voor Spieren Inspanningslab krijgen kinderen met een spierziekte gespecialiseerde, fysiotherapeutische begeleiding om het maximale uit training te halen en hun spieren in conditie te houden. Het Inspanningslab is mede tot stand gekomen door Stichting Spieren voor Spieren .
In het Inspanningslab hebben kinderen met een spierziekte toegang tot professionele apparatuur waarmee ze hun spierkracht kunnen trainen. Zo kunnen kinderen met een speciaal apparaat bijna gewichtloos lopen en hardlopen. Hierdoor kan een kind met weinig spierkracht als gevolg van zijn ziekte toch het lopen blijven oefenen. Ook is er de mogelijkheid om direct na een operatie de conditie te onderhouden met een bedfiets.
Kinderbewegingscentrum uitklapper, klik om te openen
Het Kinderbewegingscentrum is onderdeel van de afdeling fysiotherapie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, en werkt nauw samen met het Kindercentrum.
Bij het Kinderbewegingscentrum kunt u terecht voor alle vragen over fysieke en motorische ontwikkeling en vragen over houding en beweging van uw kind. In het Kinderbewegingscentrum nemen we de hulpvraag van u of uw kind als uitgangspunt voor alle onderzoeken, behandelingen en adviezen. Het kinderbewegingscentrum heeft speciale deskundigheid op het gebied van bewegings-, ontwikkelings- en inspanningsfysiologisch onderzoek bij kinderen met fysieke beperking of chronische ziekte. In ons centrum gaan hoge kwaliteit van patiëntenzorg hand in hand met academisch onderwijs en wetenschappelijk onderzoek.
Wetenschappelijk onderzoek uitklapper, klik om te openen
Wetenschappelijk onderzoek is nodig om de zorg voor kinderen te verbeteren en om nieuwe therapieën en behandeling te ontdekken of te toetsen.
Bij kinderen met een spierziekte volgen we de ontwikkeling nauwgezet van geboorte tot in de volwassenheid. De impact van een spierziekte op het leven is groot. Wij richten ons onderzoek onder andere op het ontwikkelen van behandelingen op maat en op behoud van spierkracht. Dankzij wetenschappelijk onderzoek krijgen we steeds beter zicht op wat het hebben van een spierziekte, ook op latere leeftijd, betekent. De steun van stichting Spieren voor Spieren en het Prinses Beatrix Spierfonds zijn hierbij onmisbaar.
Stichting Spieren voor Spieren uitklapper, klik om te openen
Stichting Spieren voor Spieren heeft als missie het sneller beschikbaar krijgen van diagnose en behandelingen voor kinderen met een spierziekte. Met de jarenlange inzet en steun van stichting Spieren voor Spieren is ons Kindercentrum gestart en verder uitgebouwd. Hun financiële steun wordt in het Spieren voor Spieren Kindercentrum besteed aan wetenschappelijk onderzoek, snelle diagnose, de beste behandeling en innovatieve zorg.
Voor meer informatie over Stichting Spieren voor Spieren, de Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland, het Prinses Beatrix Spierfonds en ons onderzoek naar SMA kunt u op onderstaande links klikken.
