Refractaire epilepsie
Ongeveer 7 van de 10 kinderen worden aanvalsvrij door medicatie. Maar bij de overige drie kinderen werkt medicatie niet of niet goed genoeg. Dat heet refractaire epilepsie (of moeilijk behandelbare epilepsie), waarbij de aanvallen ondanks medicijngebruik blijven terugkomen. Veel van deze patiënten hebben ook cognitieve en gedragsmatige klachten, die problemen geven in hun dagelijks leven. Die klachten ontstaan door de aanvallen zelf, maar zijn soms bijwerkingen van de medicijnen.
Wat is refractaire epilepsie?
In het algemeen lukt het goed om kinderen met epilepsie met medicijnen (anti-epileptica) te behandelen. Echter slaat de medicatie niet bij iedereen goed aan, bij ongeveer drie op de tien kinderen werkt medicatie niet (voldoende), dit wordt ook wel refractaire epilepsie (moeilijk behandelbare epilepsie) genoemd.
Ook kan het zijn dat het kind wel aanvalsvrij wordt, maar tegelijkertijd zoveel last heeft van de bijwerkingen van de medicijnen dat dit invloed heeft op de kwaliteit van leven van het kind.
Veel van deze patiënten hebben ook cognitieve klachten of een gedragsverandering, die problemen geven in hun dagelijks leven. Die klachten ontstaan vaak door de aanvallen zelf of de onderliggende hersenaandoening, maar zijn soms bijwerkingen van de medicijnen. Tweederde van de kinderen met refractaire epilepsie heeft een ontwikkelingsachterstand.
Als een kind goed op medicijnen reageert, gebeurt dit meestal al bij het eerste medicijn of bij het tweede medicijn. Zijn twee medicijnen geprobeerd, dan is de kans klein dat het kind alsnog aanvalsvrij zal worden. Het is dan belangrijk om nog andere mogelijkheden van behandeling na te gaan.
In het Sylvia Tóth centrum kunnen wij het kind in één dag onderzoeken en antwoord geven op de vraag of er behalve medicijnen ook andere methoden van behandeling mogelijk zijn.
Kees Braun over refractaire epilepsie
Scan de bovenstaande QR-code met uw telefoon om een video over dit onderwerp te bekijken. Of bekijk de video via:
Behandeling uitklapper, klik om te openen
Er wordt van refractaire epilepsie gesproken wanneer twee of meer anti-epileptica niet aanslaan.
Wanneer er is vastgesteld dat uw kind refractaire epilepsie heeft, wordt er gekeken naar andere behandelmethoden.
Epilepsiechirurgie
Epilepsiechirurgie is voor sommige kinderen een oplossing. De operatie kan alleen bij kinderen worden uitgevoerd waarbij epileptische activiteiten aanwezig zijn in een deel van de hersenen (focale epilepsie). De epilepsiechirurg bepaald of uw kind ook daadwerkelijk in aanmerking komt voor een operatie of dat er te veel risico's aan verbonden zijn.
Ketogeen dieet
Naast een operatie kan ook gekeken naar een ketogeen dieet. Een ketogeen dieet is een dieet waarbij de voeding bestaat uit veel vetten. Bij de verbranding van vetten ontstaan zogenaamde ketonen. Die kunnen een ontlading van hersencellen onderdrukken en zo epileptische aanvallen voorkomen. Hoe het precies werkt, weten we niet. Het effect van een ketogeen dieet kunnen we pas na enkele weken tot maanden bepalen.
Nervus vagus stimulatie (nvs)
Als uw kind ondanks de medicatie aanvallen blijft houden en een operatie niet mogelijk is, kan de nvs-behandeling een oplossing zijn. De nervus vagus is een lange zenuw die de hersenen met verschillende inwendige organen zoals de hart en de maag verbindt. Bij deze behandeling wordt deze zenuw elektrisch geprikkeld om de aanvallen bij uw kind te verminderen.
Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen
Het UMC Utrecht heeft landelijke expertise opgebouwd met het behandelen van kinderen met epilepsie die onvoldoende op medicatie reageren. Uit heel Nederland worden kinderen naar ons verwezen. Om de onderliggende oorzaak van de epilepsie op te sporen, maar ook voor behandeladvies. Omdat medicatie niet goed werkt, zoeken we naar andere behandelvormen. Het liefst onderzoeken we in een zo vroeg mogelijk stadium of we de epilepsie met een operatie kunnen verhelpen. In Nederland zijn we het centrum met de meeste ervaring in epilepsiechirurgie en het enige centrum waar kinderen aan epilepsie worden geopereerd.
Meer weten uitklapper, klik om te openen
Wat hoort er bij dit ziektebeeld
Relevante websites
Zorgkosten
Meer over zorgkostenContact uitklapper, klik om te openen
Als u een afspraak wilt maken op de polikliniek kinderneurologie, hebt u een verwijzing nodig van uw huisarts of specialist.
Polikliniek Neurologie
Bereikbaar: maandag 8.30 tot 12.00 uur woensdag 8.30 tot 12.00 uur donderdag 13.30 tot 16.30 uur vrijdag 8.30 tot 12.00 uur
Verpleegafdeling Panda
Mocht u nog vragen hebben dan kunt u contact opnemen via:
088-7553562
pandasecretariaat@umcutrecht.nl
Sylvia Tóth Centrum
Hebt u vragen of wilt u meer informatie? U kunt contact opnemen met de secretaresse van het centrum.
Maandag, dinsdag en donderdag van 8.30 tot 16.00 uur. Op woensdag en afwisselend op de vrijdag zijn wij gesloten.