Schisis
Schisis
Een schisis is een spleet in de lip, de kaak of het gehemelte. Ook een combinatie is mogelijk. Schisis is een aangeboren afwijking. In Nederland worden ongeveer één à twee op de duizend baby’s geboren met schisis.
Ervaringsverhaal - zorg en begeleiding bij een schisis
In deze folder bevindt zich extra informatie door middel van een video. Scan de bovenste QR-code met uw telefoon om deze video te bekijken. Of bekijk de video via:
In dit filmpje deelt moeder Chantal haar ervaringen in het Wilhelmina Kinderziekenhuis over de zorg en begeleiding van haar zoon Lux die een schisis heeft.
Symptomenuitklapper, klik om te openen
Welke vormen van schisis zijn er?
- Een spleet in de lip (cheiloschisis).
- Een spleet in de lip en in de kaak (cheilo-gnathoschisis).
- Een spleet in het gehemelte (palatoschisis).
- Een spleet in de lip, de kaak en het gehemelte (cheilo-gnatho-palatoschisis).
Schisis ziet er niet bij iedereen hetzelfde uit:
- Een spleet kan links of rechts zitten, maar kan ook aan beide kanten.
- Een spleet kan compleet of incompleet zijn en variëren van een klein deukje tot een volledige en doorlopende spleet.
Oorzakenuitklapper, klik om te openen
Meestal ontstaat schisis door een combinatie van erfelijke factoren en invloeden van buitenaf tijdens de zwangerschap.
Tijdens de zwangerschap
Tijdens de zwangerschap heeft elk ongeboren kind in eerste instantie een dubbelzijdige lip-, kaak-, en gehemeltespleet. Bij een gezonde ontwikkeling groeien de verschillende delen naar elkaar toe en versmelten. Tussen de tweede en de zesde week van de zwangerschap sluiten de lip en de bovenkaak zich. Tussen de achtste en de twaalfde week volgt het gehemelte. Als dit proces niet of niet volledig plaatsvindt, ontstaat een schisis.
Erfelijke factoren
Erfelijke factoren kunnen een rol spelen. Schisis kan veroorzaakt worden door een chromosoomafwijking. Meestal heeft het kind dan nog andere aangeboren afwijkingen. Een andere mogelijkheid is dat de aanleg voor schisis via het erfelijk materiaal van één of beide ouders is doorgegeven.
Onderzoek en diagnoseuitklapper, klik om te openen
Onderzoek tijdens de zwangerschap (prenatale diagnostiek)
Vanaf vier maanden na de bevruchting is door prenataal onderzoek (echo) een lipspleet te ontdekken. Daardoor worden lipspleten tegenwoordig steeds vaker al voor de geboorte ontdekt, bijvoorbeeld tijdens de reguliere 20-wekenecho. Gehemeltespleten zonder lip-of kaakspleet zijn meestal niet te zien.
Onderzoek na de geboorte
Tijdens het eerste bezoek aan het schisisteam, wordt uw kind nauwkeurig onderzocht. Het schisisteam vertelt u wat voor soort afwijking uw kind precies heeft en welke behandeling daarvoor mogelijk is.
Erfelijkheidsonderzoek
Schisis kan spontaan ontstaan, maar het kan ook samengaan met andere verschijnselen. In dat geval is er sprake van een syndroom. Bij syndromen is er meestal een verhoogd risico op herhaling bij volgende zwangerschappen. Een klinisch geneticus doet onderzoek naar eventuele bijkomende aangeboren afwijkingen en geeft advies over herhalingsrisico in geval van een volgende zwangerschap. Ook kan de klinisch geneticus een risico-inschatting maken voor het optreden van een schisis indien uw kind (of zijn/haar broertjes of zusjes) later zelf een kind zou krijgen.
Behandelinguitklapper, klik om te openen
Kinderen met uitsluitend een schisis (dus zonder bijkomende aangeboren afwijkingen) ontwikkelen zich net als kinderen zonder een schisis. De meeste kinderen raken sociaal goed geïntegreerd en worden over het algemeen weinig geplaagd. Natuurlijk zijn er, vooral in de puberteit, veel kinderen die hun schisis als een sociale handicap ervaren en er problemen mee hebben. Dit kan voor de ouders een punt van zorg zijn. De psycholoog van het schisisteam kan u en uw kind zo nodig begeleiden bij de acceptatie van de afwijking. Ook als er vragen zijn over de ontwikkeling van uw kind kan de psycholoog hulp bieden.
De behandeling van een schisis start direct na de geboorte en duurt meestal tot het eind van de puberteit. De behandeling duurt zo lang omdat we de gehele ontwikkeling van het kind volgen. Iedere behandeling moet op het juiste ogenblik in het groeiproces plaatsvinden. Het doel van de behandeling is een eindresultaat waarmee uw kind, u als ouders en de behandelend artsen tevreden zijn. Omdat het eindresultaat van de behandeling pas duidelijk is als uw kind tussen de 16 en 20 jaar oud is (als uw kind volgroeid is), zijn controles bij het schisisteam tot die tijd nodig. Afhankelijk van het stadium van de behandeling zijn er soms grote tussenpozen. Ieder kind groeit en ontwikkelt zich op zijn eigen tempo. Een schisis behandeling wordt daarom voor ieder kind individueel vastgesteld.
Bij het UMC Utrecht uitklapper, klik om te openen
Er is veel informatie beschikbaar over schisis. Op internet vindt u nuttige informatie via:
- Schisis Nederland is de vereniging van en voor ouders van kinderen met een schisis en jongeren en volwassenen met een schisis.
- NVSCA: Nederlandse Vereniging voor Schisis en Craniofaciale Afwijkingen De NVSCA richt zich op het bevorderen van de behandeling van patiënten met schisis en aanverwante afwijkingen in teamverband binnen het Nederlandstalige gebied. Ook onderhoudt de vereniging banden met zusterverenigingen in het buitenland.
- www.schisiservaringen.nl Deze heldere en informatieve website is gemaakt door een ervaringsdeskundige. U vindt hier persoonlijke verhalen van ouders van kinderen met een schisis en van volwassenen die zelf een schisis hebben.
Meer weten uitklapper, klik om te openen
Wat hoort er bij dit ziektebeeld
Zorgkosten
Meer over zorgkostenContact uitklapper, klik om te openen
Schisiscentrum
schisiskinderen@umcutrecht.nl.
Telefonisch bereikbaar op maandag, woensdag en donderdag van 9.00 - 12.00 uur.